Testimonios

Personas como tú que han querido aportar su granito de arena.

Gracias a todos por ser parte del puzle MOVIMIENTO AZUL.

Anímate y hazme llegar el tuyo, entre todos nos podemos ayudar.

RETO DOBLE EVERESTING PARA MOVIMIENTO AZUL

17.696 mt de desnivel que dieron para mucho, el reto consistía en completar un doble Everesting. Para concluir semejante locura se tendría que acumular el desnivel de la montaña más alta del mundo por doble vez. Para ello escogimos como escenario la montaña del Turó de L’Home, la cima más alta del macizo del Montseny, donde se tendría que ascender más de veinte veces llegando a un tiempo estimado de cincuenta horas. El frío, la lluvia y las cambiantes condiciones meteorológicas añadieron aún más dureza al reto, además del handicap de llevarlo a cabo con una bicicleta nada convencional para la ocasión con solo seis marchas y ruedas de 17 pulgadas. Fue uno de los retos más difíciles de completar, e incluso se vivieron momentos de casi al límite del abandono, pero tenía que cumplir con el principal objetivo de esta locura con sentido que era el poder transmitir el mensaje:

CONCIENCIACIÓN TEA

DAR VISIBILIDAD A TODOS ESOS NIÑOS QUE PADECEN EL TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA PARA QUE TENGAN UNA MEJOR INTEGRACIÓN SOCIAL SIN SUFRIR NINGÚN TIPO DE DISCRIMINACIÓN EN MATERIAS DE SALUD Y EDUCACIÓN

Los retos se deben aplicar a la vida misma, todos tenemos un reto en nuestra vida, hay que avanzar sin miedo, sorteando todo tipo de barreras, todo está en la mente.

Recuerda algo fundamental, la meta la pones tú.

Toni Torrejón

 

Me resulta difícil hablar de esta mujer. Montse. Se me ponen los pelos de punta sólo al nombrarla y conviví con ella relativamente poco, en el trabajo, pero muy intenso porque no pasa desapercibida, por eso no somos sólo compañeras, sería imposible.

Tiene un motor, una fuerza y una esencia que le hacen ser más que mujer, jabata. Mi JABATA. Esa que entrega 24 horas al día.

Una energía que no tardas un segundo en percibir de dónde llega. Iago y Edgar. La expresión en su máxima potencia de la frase “no hay nada que una madre no pueda hacer por sus hijos”. Literalmente, NADA.

Ahora se embarca en un proyecto nuevo y no puede salir de otra forma que no sea fenomenal porque lo hace con el corazón y, de ese corazón, todo lo que salga rompe cualquier barrera: las que la vida le ha marcado con los amores de su vida, las que cada día destroza con su nobleza, vitalidad, simpatía y con un par de ovarios que para mí quisiera.

Movimiento azul es el proyecto que tenemos que levantar todos. Porque hay que dar visibilidad a esos niños y a TODOS sus derechos. Porque hay madres y padres dejándose la vida. Lo que yo haría. Lo que tú harías.

Lo que te propongas, lo que conseguirás, “Monchi”.

Te quiero, bella.

Blanca

«Se abrió la puerta de la consulta y entraron unos preocupadísimos padres con su hijo de 18 meses. Fue entonces donde Iago dejó de ser un nombre de una primera consulta, se convirtió en mi pensamiento durante mucho tiempo. Y fue entonces donde, sin pensarlo, me dejaron entrar en el mundo de su hijo para ver el mundo como él lo veía, y fue entonces cuando tres iniciales (TEA) comenzaron a formar parte de la familia. Tras varios años, volveríamos a vernos, esta vez con el pequeño. Una familia donde la madre tatuó una pieza de puzle en su brazo, quizá para que le diera fuerza día tras día, quizá porque se sentía fuera del mundo o quizá porque encontró su objetivo de vida…. Sea como fuere, dejaría de vivir para ella, para vivir para ellos, sus dos amores, sus dos TEA, sus dos piezas de puzle.»

Sheila Alcaraz, Psicóloga clínica

¿Qué es lo que marca la diferencia en la vida de las personas?

Siempre me hice esta pregunta, y analizando multitud de biografías de grandes avatares de la historia, todos dominaban el pensamiento, se centraban más en trabajar en su circulo de influencia y menos en las circunstancias externas.

Cuando somos totalmente conscientes de que no podemos controlar las situaciones externas, pero sí podemos fluir con ellas, siendo menos reactivos y más pro-activos, parte del gran dolor se libera.  Esta es una cualidad que tiene Montse, la mamá de los protagonistas de esta bonita historia, Iago y Edgar, ella ha entendido que la resistencia no es el camino, y quizás la aceptación es un paso para poder encontrar el camino correcto a recorrer en este plano terrenal llamado vida, que sin duda esconde un gran aprendizaje. Todo es posible mientras tu CREAS en ello.

Iván GÓMEZ LÓPEZ, Policía Nacional y Autor de la trilogía “MENTALIDAD APTO” www.ivangomezlopez.com

 

Soy Cati, mamá de 2 niños. Uno de ellos tiene 4 años y está diagnosticado de TEA. Un diagnóstico que te cambia la vida, te enseña valores, te enseña a vivir y sobre todo a valorar lo que realmente es importante, pero hasta que llegas a ese momento tienes que pasar situaciones difíciles, muy difíciles.

LA BARRERA MÁS GRANDE A LA QUE SE ENFRENTA UNA PERSONA CON AUTISMO NO ES SU CONDICIÓN… 

Sino, la forma como la sociedad le percibe. Nosotros nos hemos enfrentado a mil obstáculos, porque a la sociedad le queda mucho que aprender y siempre estamos pidiendo perdón, perdón por si mi hijo le molesta, perdón por si mi hijo no se está quieto, perdón…perdón. Cuando realmente es a nosotras a las que deberían pedir disculpas de todo aquel que no acepta la diversidad!! 

No todo es difícil y de mal trago, no. He de decir, que he conocido gente maravillosa, gente de corazón que te ayudan, que aprecian cada momento junto a nosotros. Tenemos la suerte de tener profesionales que le ayudan en su aprendizaje, que se vuelcan en la familia…TODO EN TI ES MARAVILLOSO, son tantas cosas, lo gratificante que es TU MIRADA, TU SONRISA, TU PUREZA. Eres transparente y eres ESPECIAL, desprendes una magia que sólo puedo DAR GRACIAS, porque llegaste a nuestras VIDAS para enseñarnos a VIVIRLA, ya no tengo ese miedo que sentí un día, ese miedo lo convertí en FUERZA Y VALOR. Hoy tengo claro de por qué, para qué, cómo, cuando y todo eso que me pregunté…..hoy esas lagrimas de dolor, rabia, incertidumbre, son de alegría cada vez que haces algo nuevo y no me canso ni me cansare de decir, como en mi piel tatué, TUS PEQUEÑOS PASOS SON MIS GRANDES TRIUNFOS.

Cati Agulló 

 

Hola soy Alex

Conocí a Montse y su proyecto por casualidad, enseguida comprendí que ante las dificultades es de aquellas personas que se crecen, no se arruga y dan lo mejor de ellas enfrentandose de cara a las sorpresa que te pueda traer la vida.

Es de admirar que sepa gestionar de esa manera su energía y su vida para ayudar a concienciarnos a través de este proyecto de lo que es el AUTISMO, dando apoyo, herramientas, consejo y solidaridad a familias que lo puedan necesitar.

No quiero dejar de mandarte mucha energía y mucha suerte en esta aventura que has iniciado, espero de corazón que te ayude a ti a muchas personas. 

Cuando el azar te acerca al AUTISMO tienes dos opciones o mira hacia  otro lado o puedes colaborar tú decides.

Un abrazo para ti y los tuyos

Alejandro Rodríguez

CREACIÓN WEB TENERIFE

 

«Ya con 10 meses veía que algo no iba bien con Jon. Esa mirada perdida, esa independencia y falta de apego hacia mí… Con los meses todo se hizo más evidente. Tener conocidos con hijos con TEA me puso en guardia y me ayudó a verlo claro desde el principio. Desde entonces busco cada día nuevas herramientas y métodos de aprendizaje. No solo para él, sino también para mí, para poder ayudarlo desde el respeto.

Conocer Movimiento Azul me ha ayudado muchísimo. Poder contactar con otros papás y mamás que conviven con el TEA en primera persona y poder ayudarnos mutuamente con nuestras dudas y compartir alegrías y tristezas es la mejor medicina».

Muchas gracias Montse por todo lo que haces 

Marta García

 

 

Hola, soy Hugo tengo 10 años y soy TEA. Monto a caballo, nado, voy en bicicleta, me gusta dibujar y soy fan de Barrio Sesamo.
El que está a mi lado es mi padre Juan, que siempre me hace rabiar pero como mamá me quiere un montón. Mis padres son amigos de Montse, desde hace poco, es una tía estupenda, y encima les gusta los caballos como a mí. Como dicen mis papis es una tía legal. Y ojalá hubieran más como ella. Lo que está haciendo por los niñ@s como yo…se merece un súper-abrazo, y decirles a esos papás y mamas que luchan cada día por nosotr@s que nunca se rindan, y nunca acepten un NO por repuesta.
SIEMPRE AZULES 💙💙💙 JUAN CANO, PAPA AZUL

 

 

Mi nombre es Inma y tengo dos niños, Raúl de 11 años, y Adrián con 8 años diagnosticado con Trastorno del Espectro Autista [TEA].

Realmente las complicaciones comenzaron cuando Adrián se encontraba en mi vientre, pues con 26 semanas de gestación tuve contracciones e ingresé en el hospital durante tres semanas, sin poderme mover de la cama, con un gotero de una hormona llamada “Atosivan” para no producir contracciones. Aún así, antes de darme el alta me realizaron un cerclaje de urgencia y me mandaron a casa con reposo absoluto. Entonces teníamos a Raúl, que con 3 añitos, no pudo disfrutar de su mamá más que en la cama y no entendía muy bien lo que pasaba. Mi marido, José, se tuvo que encargar de todo en ese momento [trabajo, casa y niño], más los nervios de que el embarazo siguiera bien y no me pusiera de parto en cualquier momento, lo que le generó posteriormente una depresión importante que hubo que tratar.

Con todo ello, tras tres meses de reposo, llegó el día del parto y afortunadamente todo salió bien. Se acabaron los meses de encierro, de no poder moverme [muchísimo peor que el confinamiento que hemos vivido], me sentía como una incubadora, y por fin podría volver a jugar con mi niño pequeño, salir al parque a pasear a mi bebé, andar y sentir el sol en mi piel. Fueron los meses más felices de mi vida…. mi marido, mis hijos y poder volver a disfrutar de todo.

A los seis meses mi marido cayó en una depresión, que hasta que se trató no se pudo llevar una vida normal, pero afortunadamente mejoró muchísimo.

Alrededor de los 17 meses de Adrián, en una de las visitas a la pediatra, le comenté que veía al niño que no hablaba nada que me parecía extraño, ya que su hermano con esa edad ya decía muchas palabritas [Raúl fue un bebé muy hablador, le interesaban los cuentos, aprendió a leer de los primeros de su clase, en la guardería se sabía los planetas del sistema solar, le llamaban “el niño de los planetas”, pedía libros y videos del espacio, se sabía las lunas de diferentes planetas…en fin, sorprendidos estábamos]. Claro, con esto, no queríamos darle mucha importancia pues sería un niño más lento que su hermano. Pero la pediatra estuvo atenta, lo observó y empezó a hablarme sobre algo llamado TGD, que no me preocupara que ahora había muchas ayudas [años después me rio de esas ayudas], me dijo que en un mes lo observáramos y apuntáramos las cosas que hiciera o no, volviéndonos a ver después.

Salí del centro de salud, y en la acera de enfrente, aún no sabiendo lo que significaba esa palabra [TGD], con el niño en el carrito y parados, me derrumbé rompiendo a llorar, porqué algún presentimiento malo tenía y además lo de que “ahora hay muchas ayudas…”, me sonó muy bien.

Llegué a casa y consulte por internet la palabrita, TGD=Trastorno Generalizado del Desarrollo, sigo mirando, aparece Autismo en una página donde hay 10 puntos dónde poder comprobar si tu hijo está dentro de ese espectro. De esos 10 puntos, Adrián cumplía 8. Totalmente desolada, cuando llegó mi marido se lo dije, sus palabras “esa pediatra no se entera, que va a tener Autismo”, pero yo en lo más profundo sabía que SI.

Semanas después volvimos a la consulta, y le pedimos consejo de lo que teníamos que hacer, al Centro de Atención Temprana que ella conocía, para que lo valorasen y comenzaran con el tratamiento. He de reconocer que gracias a ella comenzamos pronto con la valoración, es una gran profesional y con mucha sensibilidad, pus no es fácil ser el primero que da esta tremenda noticia, cosa que meses después le agradecí personalmente.

Otra de las cosas que recuerdo mucho, es en una conversación telefónica con mi hermana comentándole lo que veíamos y lo que nos dijo la pediatra. Me echó una reprimenda, la quiero mucho pero se equivocó, me dijo que no comparara un hijo con otro, que uno era muy listo pero el otro no, pero que no exagerara que no tenía porque ser Autismo. Esto me hizo sentirme muy mal, porque ¡qué más quiere una madre!, que sus hijos estén bien, que no tengan ninguna dificultad. Esto no era exageración era un sentimiento, una realidad que se vería más tarde con el diagnóstico.

No empezamos valoración con 18 meses, pues tuvimos que operar a Adrián de Hipospadias, y entre esperar a fecha de operación y el postoperatorio, que tardaría alrededor de un mes, comenzamos en Diciembre con unos 20 meses. A él lo cuidaba una chica encantadora en casa, en horario en el que nosotros trabajábamos, con la que hubiéramos seguido de no ser por el diagnóstico, pues decían era bueno que fuera a la guardería para que se relacionara con otros niños, así socializaría. Primeros cambios que viviríamos, la guardería por las mañanas y el gabinete con una hora de logopedia y sicóloga, dos días a la semana por la tarde, en APSA. Mi primer contacto con estos profesionales.

Esto fue un duro golpe, una noticia difícil de encajar, que lleva su tiempo digerir porque estás perdida, pero lo verdaderamente duro es el día a día que es de largo recorrido y la lucha que hay que tener dentro y fuera casa, porque hay mucho por hacer. Antes de entrar en este mundo de la discapacidad pensaba que ellos estaban bien [el desconocimiento], que tenían toda la ayuda necesaria, pero no, en pleno siglo XIX  queda mucho camino por recorrer, mucho por pelear con la administración en particular y con la sociedad en general.

Lo que ocurrió después lo dejo para otro día.

A partir de aquí toda nuestra vida CAMBIÓ [y todo cambio supone una ruptura], porque nuestros planes para nuestros hijos y nuestro futuro como familia se desdibujaron totalmente. Pero al mismo tiempo, comienza un camino largo repleto de esfuerzo y superación como jamás había imaginado, lleno de piedras y baches, que te cambia por completo como persona. No soy la misma de hace 8 años, soy más seria, más triste, más responsable, estoy más cansada, pero al mismo tiempo cargada del amor más puro que he conocido jamás, cargada de buenos valores, tolerante y respetuosas, más fuerte y más paciente para superar los obstáculos, que sabe disfrutar de las pequeñas cosas de la vida como si fueran enormes, porque hay que vivir los buenos momentos ya que son escasos y mañana no se sabe que ocurrirá.

GRACIAS INMA…

Me llamo Alberto, tengo 38 años y soy matemático. Fui diagnosticado de Asperger a los 26 años, con la carrera universitaria terminada. Desde entonces, he transitado por el mundo laboral con más pena que gloria. Esas épocas de falta de empleo las aproveché para seguir formándome, sacándome dos másters. Sin embargo, tampoco me han conseguido nuevas oportunidades laborales. Es por ello que desde hace un año estoy estudiando el doctorado en la Universidad Complutense mientras pienso en cómo podemos mejorar el empleo de las personas con TEA, pues tenemos mucho talento que puede aportar grandes cosas a la comunidad.
Alberto
 
Además, el año pasado puse en marcha junto a unos amigos la plataforma cívica «Libres TEA», una iniciativa en defensa de los derechos y libertades de las personas con autismo. A pesar de las dificultades iniciales, estamos empezando a darnos a conocer y todos los que participamos en este proyecto estamos muy ilusionados.
Hola mi nombre es Josué, soy un adulto asperger de 35 años natural de Talavera de la reina (Toledo) pero trabajo en Madrid en una empresa de teleoperadores, estoy de gestor de material informático. Mis aficiones son la astronomía y/o astrofísica, la geografía, me encanta viajar, me gusta escuchar música de muchos estilos, escribo poesía, me apasiona hablar en público y aportar lo mejor de mí, soy muy cariñoso y familiar, soy muy abierto y sociable y siempre dispuesto a conocer gente nueva ya que realizo mis esfuerzos por encajar en la sociedad.
 
Fui diagnosticado con asperger a los 18 años en septiembre de 2003 en un gabinete privado de psicología y lenguaje en Madrid, desde los 3 años que mis padres empezaron a notarme mi falta de relación y comunicación con los demás niños de mi edad, realizaron un peregrinaje por infinidad de centros y profesionales y nunca ninguno supo decirnos que era exactamente lo que a mí me ocurría. Yo en el colegio en mi etapa infantil jamás jugaba con los demás niños, estaba siempre solo en el patio del recreo y no parecía mostrar demasiado interés por relacionarme con ellos ya que era feliz a mi aire. La conclusión que yo saco es que la infancia es la etapa más bonita de un asperger ya que aún no eres consciente de la situación y lo que implica ser diferente.
 
Cuando fui diagnosticado de asperger y la primera vez que leí los síntomas, o mejor dicho características con los que me sentí muy identificado incluso antes del diagnóstico, recuerdo que me llenar de satisfacción y optimismo porque por fin pensé que al tener una denominación clara lo que me hacía ser diferente la gente que me rodeaba lo comprendería mejor, aunque pronto me desengañe y comprendí que nada más lejos ya que con diagnostico o sin él fui consciente de la auténtica incomprensión social del mundo en que vivimos hacia la diferencia, que todo aquel que disiente y expresa su propio criterio discrepante de lo socialmente estandarizado en una sociedad borreguil ya está condenado a no ser aceptado si no se adapta.
 
La adolescencia, a mi entender, quizás sea la etapa más dura y difícil para una persona con asperger, esto es debido a que aparte de que en esa época empiezan a realizarse cambios hormonales, el individuo como fue mi caso, ya empiezas a ser consciente de lo que te hace ser diferente, empiezas a percibir la incomprensión y el rechazo social, empiezas a darte cuenta que no comprendes o bien no compartes las reglas sociales por las que se rige este mundo y encima yo sufrí mucho por amor: Recuerdo que en el instituto desde los 15 a los 19 años me enamoraba siempre de las chicas de mi edad que me gustaban y jamás de los jamases fui correspondido, eso me perjudicaba muchísimo la autoestima y quizás sea uno de los motivos por el que la he tenido siempre tan baja. En mi época ya más adulta llegue a tener varias relaciones, pero nunca ninguna llego a nada serio, la más duradera fue 3 años y la tuve yo que cortar por culpa de los padres que eran demasiado posesivos y sobreprotectores, se trataba de una chica asperger de mí misma ciudad, pero a pesar de ello nunca fui aceptado por sus padres cuya mentalidad era demasiado cerrada y prejuiciosa. La primera relación que tuve fue a los 20 años y fue la mas dolorosa ya que debido a los errores que cometí con toda inocencia también sus padres que eran extranjeros ni lo comprendieron y lo malinterpretaron. Que mayor deseo para mi algún día encontrar una relación de pareja segura y estable, una mujer que de verdad supiera valorar mis virtudes y no tuviera tan en cuenta mis defectos, que me amara y me respetara como soy del mismo modo que estaría yo dispuesto hacer lo mismo por ella, algún día poder casarme y vivir feliz para siempre, no me parece desear algo tan extraño, no por el hecho de ser diferente tengo menos derecho tener pareja y a ser feliz. de hecho, yo en las asociaciones lo reivindicaría que se realizaran talleres de búsqueda de pareja a nivel teórico y practico, que se fomentara las relaciones sentimentales, de manera parecida, salvando mucho las diferencias, a lo que realizan las agencias de matrimonio.
 
Hoy en día en mi trayectoria hacia la vida adulta después de sacarme el título de bachiller y realizar un grado superior de telecomunicaciones a partir de los 30 años empecé a estabilizar mi vida laboral y actualmente poseo un empleo fijo y estable.
 
 
Respecto a mi percepción de la sociedad, a mí me parece que el tema del autismo hay demasiada desinformación o una información demasiado distorsionada, en parte a aquellos profesionales que hablan por nosotros y nos niegan la palabra a los autistas que somos los verdaderos expertos nativos en ello, vivimos en una sociedad demasiado intolerante, prejuiciosa y cerrada de mente respecto a todo lo que es diferente, siempre se habla de nuestro colectivo desde el sentido negativo con etiquetas peyorativas mencionando nuestra dificultades y limitaciones en lugar de potenciar nuestras virtudes, cualidades y talentos. para mí el autismo ni es un trastorno, ni una enfermedad, ni una discapacidad, sino una manera diferente de ser, de sentir, de percibir el mundo y de interactuar con él, como si fuéramos ordenadores y tuviéramos un sistema operativo diferente. El autismo es una condición social de la misma manera que lo es la orientación sexual o el color de tu piel. por eso el día del autismo y del síndrome de asperger yo reivindicaría que se celebrase de un modo similar al orgullo LGTBI con actos públicos, marchas cabalgatas, comparsas, rondallas y todo aquello que a pie de calle llamase la atención del público, otro punto que reivindicaría es que las asociaciones de asperger y autismo estuvieran dirigidas y lideradas por autistas, no por neurotípicos que tengan que hablar por nosotros.
 
 
En resumidas cuenta el autismo es modernidad, innovación, originalidad y vanguardia respecto a nuestro modo de comprender la sociedad y el mundo en que vivimos como hicieron los genios Gaudí y Dalí con la pintura y la arquitectura, y los genios Einstein y Planck con la relatividad y mecánica cuántica, ellos fueron tomados por locos y chiflados porque tuvieron la suficiente valentía y coraje de romper los esquemas de lo hasta entonces estandarizado VIVA EL EMPODERAMIENTO AUTISTA
 
Muchas gracias por tu testimonio Josue!
Os invito a visitar su Blog, eres todo un poeta. Enhorabuena!

 

 

Soy Cristina, mamá de dos niñas y una de ellas con Trastorno del Espectro Autista, severo.

Bueno, mi vida fue como la de tantos padres, cuando te dan la noticia, dices, y ahora ¿qué? Buscas ayuda y no la encuentras en ninguna institución, sigues buscando y no encuentras nada.

Siempre aparece alguien en tu vida con el mismo problema, que te informa de lo que tienes que hacer, en mi caso fue así, y a día de hoy sigue siendo así.

Mi camino fue como el de todos, una montaña rusa con altos y bajos, cuando el autismo entra en tu vida, es así.

Nos mudamos a un pueblo de Barcelona, ya que Carla se hizo mayor y consideramos que necesitaba otras cosas, tranquilidad, otra estructura de vida y de enseñanza.

Esta nueva etapa comenzaba con una parada de autobús escolar adaptado, ahí conocí a Montse y a sus hijos. Sufríamos lo mismo, dejar a nuestros niños con autismo el primer día de cole, y ¡en un bus!

Yo era nueva en el pueblo y la verdad, al conocerla sentí que volvía a no estar sola en mis inquietudes y los problemas que conlleva el autismo .

Me contó lo que hacía con sus hijos, también tuvo los mismos obstáculos que yo. Pero ella tuvo el valor de crear el Movimiento Azul.

Me parece que es una labor magnífica, hace que preguntas o dudas que surgen en este camino tengan una respuesta de alguien que te pueda asesorar con su propia experiencia. Y también enseñar lo que hace con/por sus hijos, ver que dentro del autismo, hay gente como nosotros y se puede ser feliz.

Me encanta su labor y el valor que tiene.

Es una gran luchadora .

Movimiento Azul siempre en el 💙💪

Me gustaría poner mi granito de arena y explicar mi experiencia con una persona, la cual conozco hace muchísimos años y admiro, Montse.

Una chica que, a raíz de tener el diagnóstico de sus hijos, la vida le ha cambiado radicalmente, pero en vez de venirse abajo y hundirse, se ha reforzado y se ha adaptado a una situación que no es nada fácil.

He podido ver en primera persona el cambio, he visto cómo de dura es esta situación y cómo ha podido ser capaz de adaptarse. Estoy seguro de que es un camino duro, tanto para los niños con Autismo (TEA) y para los padres.

Es un trastorno sobre el cual no tenemos mucha información, es por eso que aplaudo y apoyo al 100% esta grandísima iniciativa que está llevando a cabo Montse con Movimiento Azul, requiriendo muchísimo esfuerzo y dedicación que no es poco con dos hijos con Autismo.

Desde MADFORM y personalmente, damos todo el apoyo y ojalá podamos reunir más ayudas para dar visibilidad y tener más información, ya que hay mucha gente que está en esta situación.

Es tan importante cuidar de los hijos como cuidarse ell@s mism@s. Es una situación muy dura Psicológica, Anímica y Física.

Mucho más de lo que podemos pensar (creo que esto, si no lo vives, es imposible darte cuenta del sacrifico personal que conlleva).

Vosotr@s tenéis que cuidar de vuestros hijos dependientes, por eso es tan importante que os cuidéis. Si tú estás bien, tu hijo también lo estará.

Os necesitamos al 110%.

Madform cuida al cuidador/a

Miguel Ángel Domínguez

Conozco a Montse desde hace más o menos siete años y la considero una AMIGA en mayúsculas. 

Es una persona con las ideas y metas muy claras, siempre piensa en los demás antes que en ella misma. Creó con mucha ilusión Movimiento Azul, por y para dar visibilidad al Autismo, yo no puedo hacer otra cosa más que apoyarla, me parece un gran proyecto hecho desde el cariño con grandes propósitos que ella misma irá explicando. 

No tengo más que palabras buenas para ella y su familia. Os deseo lo mejor.

Belén

 

Conocí a Montse hace muchos años, en una época en la que pasamos mucho tiempo viajando por desiertos, presentando nuevos coches, hablando de las motos mas rápidas y pistas de motocross, donde la aventura y la gasolina eran el motor de su vida.

Nos unió la pasión y la afición por vivir rápido e intensamente.

Pasaron los años y su vida tomó otros caminos, caminos que de una manera u otra, algún día se volvían a cruzar con el mío que sigue siendo vivir intensamente y hacer de mis aficiones mi trabajo y forma de vida.

Descubrí los problemas de autismo de sus hijos a la vez que yo fui padre de un niño.

Toda esa energía que desbordaba en aquellos años ahora la aplica al proyecto MOVIMIENTO AZUL, para concienciar al mundo de lo que es el autismo.

Admiro a las personas que ante las adversidades son capaces de luchar para salir adelante, siempre con una sonrisa y alegría.

Si entre todos empujamos un poco será mucho más fácil para Montse y para los niños autistas.

Que nunca pierdas la energía que tenías cuando te conocí.

Os deseo lo mejor para tu familia.

Manuel Tajada

SPORTS CYCLING EVENTS MANAGER

Me llamo Camila Rocío Páez. Tengo 18 años, me diagnosticaron autismo con TGD Trastorno General del Desarrollo y Espectro autista cuando tenía 4 años y síndrome de asperger a la edad de 13 años. Soy de la Provincia de Mendoza (Argentina). Mi infancia ha sido algo difícil, a la edad de 12 años, en el colegio ya sufría “bullying” por parte de mis compañeros de curso, hice la secundaria en la modalidad domiciliaria desde el 1er año hasta el 5to año, los profesores venían a darme clase a mi casa, terminé mi secundaria antes que empezara la cuarentena en mi país. Estoy estudiando un curso de Diseño Gráfico (Illustrator y Photoshop) y un taller de Teatro ambos virtuales por la pandemia, pero mi sueño es estudiar algo relacionado con niños en donde pueda inaugurar mi propio lugar para trabajar con ellos, me encantaría poder ayudar a que nadie sufra lo que yo sufrí por mi condición.

Gracias por esta gran iniciativa Movimiento Azul (Montse)

Camila

Mi testimonio empieza en el embarazo, tuve un embarazo gemelar, misma placenta y diferente bolsa (gemelas idénticas) y tenían que hacerme una eco en la semana 23-24 en Vall Hebrón (Barcelona), total, la hicieron y vieron que las niñas no estaban bien, que sufría una transfusión feto fetal, que eso quiere decir que hay un bebé donante y otro receptor… A todo esto me ingresaron de urgencia porque se estaban muriendo las dos bebés.. Al día siguiente, fué la operación, era con laparoscopia y láser, y falló la máquina, tuvieron que traer otra, y entre tiempo y tiempo, una de las bebés estaba muy grave porque a través del cordón empezó a perder mucha sangre, así que tuvieron que cortar el cordón y dejar que falleciera, pero sin poder sacarla de la barriga.
Al cabo del tiempo, pedí el historial de todo el embarazo y por supuesto, no consta nada de todo esto.
Mi hija nació por forceps y siempre ha sido muy llorona, hasta que a los 7 meses su cerebro se puso a 0… Dejó de balbucear, comer, masticar, incluso dejó de mirarnos… Creíamos que era una otitis y a la semana en la revisión, nos dieron el diagnóstico de Trastorno del espectro autista.
Fue muy muy duro, ya que a la vez estaba embarazada de mi segundo hijo… Estaba pendiente de mi hija 24h deje a un lado mi empleo durante un tiempo, y todo era ella, mi niña, no paraba de hablarle, de cogerle la cabecita y que no le diera miedo mirarme o tocarle la carita sin un gesto suyo de apartarse…. Hasta que conseguí casi todo!!! Darle besos, abrazos, que me mirara, que MUY de vez en cuando me dedicara una sonrisa, me cogía la mano para enseñarme lo que quería, o me lo decía a gritos ya que era un autismo severo no verbal…..
Llegó el momento en el que me imitaba con  gestos, así que deje a un lado los pictogramas y empezamos con lenguaje de signos-bimodal y así estuvimos 4 años, hasta que a los 8 años me empezó a hablar!!! Y pude escuchar el ansioso mamá te quiero!!! mi estrella, mi corazón, mi amor… Ella es mi vida… Hemos luchado mucho, y seguimos luchando, ahora con 14 años seguimos nuestra batalla, somos fuertes, somos luchadoras y tenemos a nuestro lado a dos hombres que nos adoran… Su padre y su hermano. Somos una familia azul.

Rossi

Estoy en varios grupos de apoyo, mejor dicho, en muchos…
Este grupo/asociación me está dando aquello que no me dan los demás : REALIDAD
porque? Porque se puede hablar sin tapujos, decir lo que sientes tal cual, liberarte, desahogarte…etc
Mi hija Valeria de 2 años y 10 meses es TEA, aun vivo en «luto» el resto de paginas o asociaciones nos dicen, que son bendiciones del cielo, o que nos ha tocado porque «dios» les da las peores guerras a los mas valientes,  todas las imágenes tienen arco iris, todos son iguales..en fin…. cuando yo hablo de autismo, se me viene a la cabeza la palabra como » gran putada» y lo seguiré viendo así hasta el día que me muera.
Este grupo no pone que el autismo es bonito y que todo va a ser maravilloso…no, este grupo me aporta realidad,  la realidad de padres y madres en una lucha incansable que NADIE ve. Las lagrimas que nadie ve, los logros que nadie ve….y así…
Y si, por supuesto que amamos a nuestros hijos mas que a nada en el mundo,  pero hacer el autismo bonito no lo es, es una lucha, una lucha donde las mamis y papis nos ayudamos y hacemos ver que esto es una pesadilla y nos consuela un consejo, una idea o simplemente un me gusta….
Movimiento Azul, es y será,  la voz y grito de todas las madres que luchamos día tras día para que se nos haga ver, lo que es el autismo.
Miriam
 
https://www.youtube.com/watch?v=kFdJB4gIw2M&t=35s
 
Mi nombre es Laura y tengo un bollete rubio de 5 años llamado Dario. Le diagnosticaron autismo un 9 de septiembre de 2018 con 2 años y medio. A partir de ahí todo han sido dudas, preguntas sin respuesta, baches en el camino, cabreos burocráticos pero también mucho aprendizaje, alegrías, momentazos únicos y lo que nos queda por vivir y experimentar, ya que él dice que va a ser científico, veremos a ver, me vale con que sea feliz y buena persona.
En esta carrera de fondo encontraremos miles de piedras en el camino pero con grandes amigos, familia maravillosa y yendo juntos de la mano, sortearemos lo que nos pongan por delante.
 😘💙💪 Laura @sermamaynomorirenelintento
https://www.youtube.com/watch?v=eJFkxAoktEs
 

Miguel es un niño con TEA de 9 años, creo que el gran fallo fue que me lo diagnosticaron a los 6 años después de llevar desde los dos llevándolo al psicólogo de la seguridad social donde solo me decían que el niño era «normal». Si, esas fueron sus palabras, y digo yo, que es normal? que me lo expliquen… Pero yo sabía que había algo especial en él y seguí luchando, a los seis me dieron la noticia…. Tiene un trastorno del espectro autista con altas capacidades. Te vas a tu casa con esa bomba y apañatelas como veas… Pero estamos orgullosos dándolo todo por ayudarle! Sabéis solo con lo que no puedo con lo de «normal» estoy harta de escuchar… «ah, pues yo veo a tu hijo normal» … No puedo de verdad . Me encantáis que lo sepáis!

Sheila Salas

Educar en valores.

Después de toda la avalancha de comentarios de un lado y de otro con todo lo sucedido por aquí con respecto a la discafobia, he sacado en claro varias cosas:

1)        Es totalmente necesario que eduquemos a nuestros hijos en el respeto y en la empatía. Que sepan respetar y tender la mano al que más lo necesite. Aceptar, querer y ayudar, si es necesario, a quien es diferente, sea cual sea su diferencia.

2)        Despojarnos de prejuicios, de todo tipo. Ya basta de justificarnos en que antes era así o asá, tenemos todos los medios a nuestro alcance para informarnos y debemos hacerlo por nuestro bien, y el de nuestros hijos.

3)        Educarnos y educar a nuestros hijos en el respeto a la diversidad. Inculcarles valores como la solidaridad, la tolerancia y la comprensión. No podemos olvidarnos, de que nosotros, somos su ejemplo para todo, lo bueno y lo malo. Si en casa escuchan comentarios homófobos, racistas, discriminatorios contra cualquier persona, lo verán como algo válido y normal; y lo repetirán.

4)        Debemos enseñar a nuestros hijos habilidades sociales que les ayuden a sentir empatía hacia sus compañeros y amigos, y sobre todo que empiecen a expresar lo que sienten con asertividad.

5)        Enseñar a nuestros hijos, dándoles todas las herramientas a gestionar sus emociones. Gestionar de manera positiva las emociones es saber reconocerlas y adaptarlas en intensidad, duración e impacto a la situación en la que está nuestro hijo. Se nos olvida que las emociones vienen de serie, pero manejarlas son unos extras que debemos trabajar.

6)        Y con respecto a lo anterior, tener muy en cuenta, que si ya es difícil con un niño neurotípico (que no tiene ninguna alteración ni trastorno en el neurodesarrollo), cuando hay cualquier neurodiversidad (Tdah, asperger, autismo, etc.), cuando hay un retraso en el desarrollo madurativo, cualquier trastorno genético, etc; es muchísimo más difícil aún. Y debemos ser conscientes de ello, y hacer ver y educar a nuestros hijos en entenderlo.

Y como siempre me enrollo mucho, pero por favor; EDUCACIÓN y RESPETO.

Trabajemos para que tengamos hijos empáticos, hagamos hincapié en darles unos valores: humildad, gratitud, tolerancia, honestidad, responsabilidad, compromiso… Eduquémosles en el respeto y en la diversidad; que les de igual su color de piel, su peso, su pelo, si es chino, colombiano o árabe, si tienen una mamá, dos, un papá o dos, o sólo uno de ellos; que desde pequeñitos aprendan a respetar las diferencias sean del tipo que sean. Que hagan iguales las diferencias. Y que, por favor, no se vuelva a repetir el odio generado hacia un colectivo tan vulnerable como son las personas, los niños en este caso, con discapacidad, que la discafobia se extinga como cualquier otro tipo de discriminación, odio o aversión hacia el colectivo que sea.

Kiahra @kiahrita

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