Testimonios

Personas como tú que han querido aportar su granito de arena.

Gracias a todos por ser parte del puzle MOVIMIENTO AZUL.

Anímate y hazme llegar el tuyo, entre todos nos podemos ayudar.

Buenas,

Me llamo Sonia, y soy mamá de un niño de 5 años diagnosticado de TEA, llamado Axel.
Desde enero de 2021, llevamos haciendo tratamiento con una psicóloga del CDIAP (centro de atención temprana) que nos toca, el primer año con sesiones semanales y el segundo año en un pequeño grupo con otros tres niños de características similares.
Nuestra guerra con la administración comienza cuando nos comunican hace mes y medio que con el final del curso nos dan el alta, pero no con el motivo de que haya mejorado tanto que no va a necesitar más terapias, si no que el motivo es la falta de recursos y la presión asistencial, es decir, la triste situación de que dejan de atender a un niño que aún necesita tratamiento para poder atender a otro que lleva tiempo en lista de espera.
Por supuesto, a nivel particular, no estoy dispuesta a aceptar esta situación y así lo hago saber. Intento poner una reclamación en el mismo centro, y me marean de tal manera, tal vez intentando que desista, que tengo que rellenar seis modelos diferentes de hoja de reclamaciones, reconociéndome además que nunca nadie les había puesto una queja tan formal, y no conocían bien el procedimiento. Este hecho, en lugar de hacerme desistir, me hizo indignarme más y no me fui del centro hasta que me cogieran la reclamación y tuviera una entrevista con la coordinadora y el director del CDIAP.
En esa entrevista intentaban explicarme los motivos del alta con argumentos con muy poco peso objetivo, ya que todo se limita a la falta de recursos, y no a criterios médicos o de mejora, incluso con cierta actitud de condescendencia y hasta insinuando que soy una privilegiada ya que, según me explicaron, a mi hijo se le atiende con una frecuencia semanal y le dan de alta a los 5 años, cuando a otros niños les están dando el alta con 4 años y atendiendo con una frecuencia quincenal. Más que sentirme afortunada lo que siento es tristeza. Curiosamente, me di cuenta de que la carta de reclamación intentaban no cogerla, tenía la sensación de que con la explicación verbal que me estaban dando, pretendían salvar la situación, hasta que me tuve que poner seria, les exigí que recogieran y me sellaran la hoja de reclamaciones en las que solicitaba la respuesta por escrito.
Y cuando encima pregunto por qué a la trabajadora social solo la vi el primer día de la entrevista y no informa de prestaciones ni ayudes sociales, me explican que esta profesional solo acude al centro dos días a la semana y su única función es la de acoger en la primera entrevista a las familias y darles el famoso reglamento.
En este punto, me empiezo a indignar de verdad, porque da la casualidad, mira por dónde, que soy trabajadora social, no especialista en el campo de infancia, pero algo conozco de recursos sociales. Y he de decir que todos los recursos que tengo hasta ahora (ley de dependencia, grado de discapacidad, etc.), los he obtenido por otras vías y no porque la trabajadora social de este centro, me hubiera informado de las mismas en cuanto tuve el diagnóstico; que, de hecho, si hubiera sido así, tal vez ahora ya estaría percibiendo alguna prestación económica, porque además el proceso es muy lento, y tal vez no estaría tan en desacuerdo con el alta si tengo al menos por otro lado, recursos económicos que me ayuden a pagar el tratamiento que necesitaré al alta del CDIAP.
O sea, no solo no te dan de alta antes de los seis años saltándose la ley, sino que además no informan de las prestaciones a las que se tiene derecho que minimizarían el impacto económico de tener que pagar tratamientos privados. Porque además, en nuestro caso particular, ya pagamos terapias privadas de logopeda y terapeuta ocupacional, teniendo yo además una jornada reducida precisamente para llevar a mi hijo a dichas terapias. Porque creo que ya estamos suficientemente desfavorecidas las familias con hijos que tienen trastornos del desarrollo sean del tipo que sean, como para que encima te cierren puertas y pongan zancadillas.
Por todo esto y por ver como otras familias de este u otros centros aceptan las altas con resignación y desilusión, he presentado varias quejas ante la Generalitat, escrito cartas a periódicos para que se conozca esta situación, utilizando las redes sociales para difundirlas y hasta iniciando una petición de firmas para pedir más recursos, ya que ningún niño debería dejar de ser atendido para poder atender a otro que lleva tiempo en lista de espera, y más en unas edades tan importantes como las que se tratan en atención temprana (de 3 a 6 años).

Invito a las familias a poner reclamaciones continúas ante estas situaciones, y que no las toleren ni las acepten, al final lo único que conseguirá cambiar las cosas son cadenas de reclamaciones por escrito que reflejarán en su estadística que “algo no va bien” y eso es una cosa que no gusta a los políticos.

Crecí con una frase de mi madre…»Hija que mal dormías de pequeña!!! Ojalá tus futuros hijos duerman bien».

Pues no tuve esa suerte, al autismo de mi hijo se le sumó el trastorno del sueño, presente en un alto porcentaje pero con una amplia variabilidad.

Con lo que jamás conté fue con que literalmente mi hijo no durmiera.

NO durmiera.

Siempre fue un niño con mal dormir, muchos despertares y poca cuna que se solventaban con el colecho, porteo y teta disponible siempre.

Cuando llegó el diagnóstico todo empeoró hasta el punto de que mi hijo dormía dos horas diarias en total, ahí comenzó mi peregrinaje hacia puertas de médicos y consejos de expertos que creo que jamás me creyeron cuando les presentaba los registros del sueño de mi hijo.

Pero cómo va a dormir dos horas diarias! Estaría muerto! Pues no ..Vivo y por suerte perfectamente sano, activo, buen humor, sin somnolencia de ningún tipo y buscando estímulos de forma continua.

Al principio lo pasas mal pero no eres consciente, eres una mamá-cuidadora que también tiene que trabajar fuera de casa y van sumando días en esa rutina hasta que un día tienes una salida de vía yendo al trabajo y acabas en una cuneta, sana y salva pero psicológicamente deshecha.

Cuentas las horas que has dormido en dos años, asumes la falta de atención constante, la imposibilidad de contestar correctamente, no haces frases coherentes, abandonas tu salud y asumes que eso es lo que tienes que aguantar.

Oyes a otras madres cuyas quejas por el sueño te parecen de risa pero… Cómo vas a decirle que te dan ganas de reírte en su cara ante lo que cuentan? Lo dejas pasar y explicas tu caso, cejas levantadas de incredulidad se antecedenten a la frase… Eso que dices es imposible! Estaríais muertos!

Pues si, estaba muerta y no lo sabía.

Al revés de lo que piensa todo el mundo, cuando pasas meses sin dormir de forma adecuada no te vuelves una zombi, todo lo contrario, la adrenalina corre por todos los poros de tu piel y es lo que hace que estés mucho más activa, y llega un día en el que te das cuenta de que cuando puedes dormir tampoco es posible porque tu cuerpo dice…Para qué? Si se va a despertar en hora y media?

Pasan los días y llega la siguiente fase… La salud propia, a toda la sintomatología anterior se suma pérdida de visión, dolores de estómago incapacitantes, alteraciones menstruales, pérdida de apetito, mareos y acabas ingresada sin saberlo un día de repente.

El médico de urgencias te dice … Esta situación te va a matar.

Me volví loca preguntando a otras mamás sobre este tema y ninguna estaba en mi misma situación, hasta que la encontré… Encontré a otra mamá que puso en sus labios mi situación, me abrazó y me guió, te debo mi salud reina, si me lees sabrás quien eres.

Y decides actuar,

Decides actuar con todos los conocimientos que tienes y acudes de nuevo a profesionales que siguen sin creerte pero ya exiges soluciones, no es una tontería, tienes q tener salud para poder cuidar de tu hijo dependiente y para poder vivir.

Tras las pruebas pertinentes empezamos con medicación, ya que la famosa melatonina a mi hijo le hacía el mismo efecto que un soplido a un ciprés de 15 metros. Jamás estuve en contra de la medicación, cuando es necesaria hay que hacerlo, y tras dos años durmiendo dos horas diarias y días de 45 minutos en total había que hacer algo.

Mi hijo tenía 3 años por lo que empezamos a probar, con dosis pequeñas.

Una medicación lo dejó ko un día entero, otra lo durmió de día y de noche nada, otra lo tuvo llorando todo el día y finalmente dimos con la adecuada para su caso. Huelga decir que lo que sirve hoy puede que no sirva el mes que viene.
Mi hijo empezó a hacer 5 horas seguidas y le dije a la neuropediatra que me bastaba, tras dos años sin dormir para mí 5 horas eran un lujo. Ese día me pidió perdón y me dijo… Si con 5 horas tienes suficiente es porque realmente tenías razón en lo que me decías.

Aluciné.

Aluciné.

Llevo 5 meses durmiendo «algo» pero en comparación es un mundo, tengo pánico a que lleguen esos días en los que la rutina cambia, o hay una alteración climática y mi hijo aún con medicación vuelve a lo anterior. Son días sueltos que me recuerdan la verdadera tortura que he vivido.

Porque no dormir es horrible, horroroso, es lo peor que he vivido.

Me cogí excedencia y me dediqué a descansar (no dormir), mi cerebro aún necesita tiempo para poder tener rutina del sueño, pero al menos veo la luz en ese aspecto.

Sigue durmiéndose a la una de la madrugada y despertando a las 6 la mayoría de los días, pero para mí es suficiente, estoy ganando en salud aunque soy consciente de que sigue sin ser un sueño reparador.

Vivo con miedo absoluto de que la situación vuelva atrás, en la sombra quedan esos dos años en vela de insomnio e incomprensión alrededor, pero los tengo tocándome el hombro casi a diario.

Mi salud mental no me la estaba robando el Autismo, si no el trastorno del sueño, yo quería tener el derecho de llorar de noche mientras mi hijo dormía para lavar mi interior y sacar toda la pena de mi duelo, pero no podía.

Ahora descanso más, pero en etapas de cambios el fantasma aparece y abro todo para que se esfume.

Sé que aún me acompañará mucho tiempo ya que no sabemos hasta cuándo esta situación funcionará o tendremos que tomar otros derroteros, pero con unas horas de sueño la vida se ve diferente.

Aunque preferiría no verla tan temprano, que tengo sueño.

Honrad el sueño quien lo tenga, no sabéis que valor tan grande
Valentino tiene 22 meses y es un bebé feliz, nos regala su sonrisa cada minuto.
Tiene mucho carácter, es testarudo y no se cansa de insistir hasta obtener lo que quiere, característica que creo le es y le será muy útil para afrontar todos los retos que tiene por delante.
Su enfermedad es de origen genético y se llama CDG tipo 1k, se trata de un desorden de la glicosilación, proceso que hacen las células y al no poder completarse hace que se vean afectados los diferentes órganos del cuerpo y sus funciones.
Los síntomas que presenta Valen de momento son: retraso en el desarrollo, hipotonía severa, microcefalia, epilepsia de difícil control, deficiencia visual, disfagia.
Luchamos día a día contra todos ellos para que ante todo él sea feliz a la vez que intentamos ayudarle a potenciar sus capacidades.
No tiraremos la toalla antes de conseguir que en alguna parte de este mundo se inicie una investigación.
Valentino tiene 22 meses y es un bebé feliz, nos regala su sonrisa cada minuto.
Tiene mucho carácter, es testarudo y no se cansa de insistir hasta obtener lo que quiere, característica que creo le es y le será muy útil para afrontar todos los retos que tiene por delante.
Su enfermedad es de origen genético y se llama CDG tipo 1k, se trata de un desorden de la glicosilación, proceso que hacen las células y al no poder completarse hace que se vean afectados los diferentes órganos del cuerpo y sus funciones.
Los síntomas que presenta Valen de momento son: retraso en el desarrollo, hipotonía severa, microcefalia, epilepsia de difícil control, deficiencia visual, disfagia.
Luchamos día a día contra todos ellos para que ante todo él sea feliz a la vez que intentamos ayudarle a potenciar sus capacidades.
No tiraremos la toalla antes de conseguir que en alguna parte de este mundo se inicie una investigación.
La mamá de Leire hace un llamamiento desesperado y nosotros nos hacemos eco deseándole todo lo mejor:
Hace 1 año y 3 meses diagnostican a Leire una enfermedad rara, llamada anemia de FANCONI (conocida como la enfermedad de los cromosomas de cristal).
Sus cromosomas se rompen y no tienen manera de regenerarse por sí solos, esto deriva en fallos de médula , leucemias , tumores sólidos , sobre todo de cabeza , cuello y garganta. 
Ella tiene aplasia medular , y llevamos un año intentando aguantar para encontrar ese donante. 
Entró en un ensayo clínico en Madrid, el cual tuvo que salir, porque no le fue bien.
Y viajamos mensualmente de Huelva a  Madrid para su seguimiento. 
Nadie de la familia somos compatibles, debido a su enfermedad ella necesita una compatibilidad máxima, del 100% .
Pedimos visibilidad y difusión , porque su caso aunque es raro no es único , y tenemos amigos en nuestra misma situación.
Es muy complicado para una familia aceptar un diagnóstico así, y más aún cuando la vida te pone tantos frentes.
Aunque lucharemos por ese donante.
Hazte donante!
#DonanteDeMedula
#Donante
#EnfermedadesRaras
#TodosConFanconi
#AnemiaFanconi
Soy la mamá de Carmen, niña en el espectro autista, diagnosticada con tan solo 19 meses. No voy a decir que llegué aquí voluntariamente, pues estaría mintiendo, pero sí diré que ahora no veo mi vida sin formar parte de esta condición y, por tanto, de la vida de mi hija.
Cuando llegó el temido diagnóstico nos llenó la casa de millones de preguntas sin respuesta, o así lo veía yo en ese momento, no era capaz de encontrarlas ¿Cómo no me había dado cuenta antes de que algo no iba
bien?
En la búsqueda una de las opciones contemplada era la de encontrar información sobre gestos evolutivos que Carmen no tenía adquiridos o que había perdido. Además, quería encontrarlos en un libro sencillo que yo pudiera mostrar a Carmen sus imágenes, con la intención de que ella consiguiera imitarlos y los fuera haciendo suyos (qué atrevida es la ignorancia, cómo si para un niño en el espectro autista esto fuera tan sencillo, desde luego para mi hija no lo era).
Como podéis imaginar no encontré ninguno, así que decidí hacerlo y así emprendimos nuestro pequeño proyecto en familia.
 
Tras hablar con la editorial @babidi-bu  Aprovechamos cada una de las frases para trasladar un mensaje social,y también puede ser una buena herramienta que ayude a los padres a detectar signos de alerta.
Con ello, además, decidimos donar la recaudación obtenida por la venta del libro a la
@asociaciónapsa, que trabaja desde hace años la atención temprana en niños con Tea en
nuestra provincia.
Nosotros fuimos conectando con el mundo (condición) de Carmen, el autismo, y ella con el
nuestro, hasta convertirlo en uno solo y conseguir que todos participáramos de este reto que nos ha puesto la vida. 
A veces a las madres se nos olvida la importancia que tenemos en la vida de nuestros hijos. El autismo, sin duda, te pone en primera línea de la batalla, del entendimiento, de la comprensión, de la empatía, del amor y del esfuerzo.
#sinlimites #nosponeaprueba #enprimeralineadebatalla #ninguniñosindiagnostico #ningunpadremadresinapoyo #formapartedemipuzle
➡️Muchas gracias familia por compartirlo, que lecciones de vida nos damos a diario, importantisimo tenernos los unos a los otros ⬅️
Enzo tiene el cromosoma 9 duplicado, es la cuarta trisomía más frecuente pero se considera una enfermedad  rara por las pocas personas que quedan vivas. Mi mamá necesita encontrar gente como yo para que nos aporten información ya que los médicos no pueden por no existir un registro documental.
Me quedé embarazada de mi segundo hijo buscando completar el círculo de felicidad. Dicen que cuatro es el número ideal.
En la semana 30 dejó de crecer y sospechaban que algo genético había detrás. Nació por cesárea en la semana 35 con 1’5 kg de peso y paso un mes en la UCI en plenas Navidades. El 23 de diciembre  nos dijeron su diagnóstico: el cromosoma 9 está casi totalmente duplicado.
Nos puedo explicar como en pleno postparto el suelo se abrió a mis pies y estuve sumida en un infierno de emociones negativas durante días. En aquel momento mi hija mayor tenía 2’5 años y gracias a ella saque toda la fuerza que no tenía en esos momentos.
Han pasado ya 3 años donde hemos pasado por problemas de alimentación serios, vomitando sin parar, ha estado escayolado de ambas caderas ya que nació con ellas sin formar, no ha dormido bien ni una sola noche y hemos tenido infinitas consultas de médicos y visitas al fisioterapeuta y estimulación temprana.
Empezamos a ver la luz porque cuando caes en una oscuridad tan profunda cualquier rayo de sol te parece el paraíso.
Tener a Enzo me ha hecho sufrir pero ese sufrimiento me ha hecho mejor persona y me ha hecho entender el verdadero valor de la vida y darle un sentido completo a mí existencia. Todo merece la pena finalmente.
#leccionesdevida #sacandolomejordenosotros
#loverdaderamenteimportante
#formapartedemipuzle
➡️Muchas gracias por recordarnos lo importante que es saber parar, respirar y actuar. El desgaste emocional es brutal en estos casos y hay que ejercer el autocuidado⬅️
Mi historia de amor con el autismo comenzó terminando la carrera de Psicología,  cuando formé parte de un grupo universitario que apoyaba el ocio de personas con TEA. 
Continúe haciendo las prácticas de la carrera en una Asociación de Madres y Padres, haciendo una formación para terapeutas y trabajando 7 años peques con autismo y sus familias. 
Fue un trabajo maravilloso,  en el que conocí a muchas familias, de las que aprendí mucho sobre el autismo y sobre la vida. 
Después de un parón elegido, porque necesitaba volver a encontrarme profesional y personalmente,  he vuelto. Ahora me dedico a trabajar con las familias, las grandes olvidadas cuando un diagnóstico de autismo llega a sus vidas. 
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Creo firmemente que es posible que cada mamá y papá aprenda a convivir con el TEA, cuidando también,  en la medida de sus posibilidades,  su bienestar psicológico y emocional.
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Partiendo de la base que cada persona hace lo que mejor puede, tiene sus propios ritmos y que es imperfecta; tengo la certeza de que es posible aprender a atender las propias necesidades y equilibrar poco a poco las prioridades familiares, en la medida que las circunstancias lo permitan. Cada persona tiene el poder de ser proveedora de su propio bienestar. Sólo es necesario descubrirlo y trabajar por ello. Nadie dijo que sería fácil,  pero desde luego merece la pena aprender a darnos el mayor bienestar posible.
#cuidadelcuidador #saludmental #equilibrio #aceptacion #comprensióndelectura #formapartedemipuzle
➡️Poco que añadir de esta mujer incansable, siempre con una sonrisa y dispuesta a todo…vamos a por más, gracias ⬅️
Soy Maite mamá de un pequeño autista de lo mas molón, un tipo curioso simpático y muy especial.
Incomprendido fuera de las puertas de esta casa.
El autismo llegó y un cambio radical en mi vida lo acompañó.
El duelo desautorizado por la sociedad, porque no hay una pérdida de algo tangible, momento duro donde los haya, sin fecha fin, en que te ves envuelta en burocracia que no entiendes, que duele, acompañado de opiniones,  susurros y miradas.
La carga mental y física de  una criatura que depende de ti para todo, porque ésto es 24h, agota y más agota tu visión de futuro porque ésto no tiene nada que ver con la maternidad típica que se puede estimar el tiempo.
Mi crianza es sólo mía, por lo que encontrar un momento para ti 100%  es casi imposible porque además tu cabeza no te deja.
La reducción de jornada, me llevo al empobrecimiento femenino, dependo de un hombre, todo lo contrario a lo que me educaron, todo lo contrario a lo había deseado en mi vida.
El tiempo que quité a mi vida laboral la dedico a ser una trasportadora de terapias, que no es lo mismo que a extraescolares, merma psicológicamente.
El distinto ritmo de aceptación en la pareja dolió, dolió hasta que decidí que no iba a cuidar también del adulto.
Ser juzgada por el vínculo con mi hijo, responsable de sus conductas.
Ver cómo desaparece el entorno.
Ser obligada a ser activista por los derechos de mi hijo.
Vivir haciendo pedagogía gratuita sobre el autismo y la discapacidad invisible.
En mi embarazo no soñé con tener un hijo con discapacidad.
Llegó y lo acepté.
Tengo un hijo especial.
Conócelo te enamorará y de paso recoge mis cachos…
#formapartedemipuzle #maternidadrealdemuchas #discapacidadnovisible #noelegido #todosenelbombo #remarenlamismadireccion
➡️Todo un honor de testimonio de una familia que nos ha enseñado y demostrado, que se puede…🙏 Mil gracias por tanto Anabel y Erik⬅️
A ser valiente me lo ha enseñado mi hijo Erik.  A valorar lo que es importante también. Son 17 años vivenciando lo maravilloso de otras formas de pensar y de concebir la vida. Y es que la diversidad nos enriquece a los seres humanos. Todos diferentes, todos igual de valiosos. 
Recuerdo sus ojos enormes de bebé, esa mirada que hablaba: la inocencia, la ternura, la indefensión. Lo equivocada que estaba pensando un niño ausente, cuando solo me estaba pidiendo encuéntrame, mamá, vamos a descubrir el mundo juntos. También recuerdo el miedo, esa sensación de imaginar cómo sería el futuro de mi niño precioso cuando no estuviéramos. O el deseo enorme de escuchar su vocecita.
Qué importante fue en nuestras vidas el diagnóstico, el saber por fin qué ocurría. Ya, ese decidir que íbamos en familia a emprender un nuevo camino: informados, formados, implicados… ganando sonrisas, labrando a diario el futuro. Valientes y vulnerables, orgullosos de nuestro hijo. Viviendo el autismo con naturalidad. 
Me encanta hablar con Erik, que me cuente cómo ve él las cosas. Eso me hace ver lo importantes que somos todas y cada una de las personas. Y que el mundo no tiene solo una perspectiva.
 «Mi forma diferente de pensar y de percibir me hace ofrecer soluciones distintas a lo que podría ser un problema para otros», así lo ve él. 
Gracias, es lo único que puede decirle aquí a mí hijo. El autismo ha sacado lo mejor de mí. He vuelto a ser niña jugando con mi hijo. Me ha enseñado a ser paciente, a disfrutar de las cosas pequeñas de la vida, a vivir cada instante como único.
También me ha generado la ilusión de compartir nuestra experiencia, de ayudar a otras personas. Y concienciar, sí, ofreciendo la realidad el autismo. Sin mitos. Mostrando que nuestros hijos sienten, se comunican y tienen un potencial sin límites, además de una sensibilidad apabullante.
Aquí estamos.
#sisepuede #cambiarlaperspectiva #lecturasobligadas #autismo #visibilidad #luchaconstante #formapartedemipuzle
Soy Leyre @leyreguerra, la mamá de Chloe.
Cuando Chloe tenía aproximadamente 8 meses notamos un cambio de actitud.
Pasaron los meses y cuando hizo el año ya veíamos señales de alarma de que algo quizás no iba como debería en su desarrollo; veíamos un retraso psicomotor, no respondía a su nombre, no señalaba, no tenía balbuceo, nos íbamos y volvíamos del trabajo y no mostraba ningún sentimiento… No quisimos apresurarnos sin tenerlo claro y que nos tacharan de padres primerizos paranoicos y decidimos esperar a ver como se desarrollaba. Unos meses más tarde cuando empezó a gatear vimos que no tenia un juego lógico. Ya eran demasiadas señales de alarma,  decidimos llevarla a neuropediatría, lo que veíamos era real y estaba pasando. 
En ese momento fue un choque de sentimientos encontrados. 
Alivio por saber que no era cosa nuestra y tristeza acompañada de preguntas, preguntas como porque le pasaba esto a nuestra pequeña, porque a ella? Porque a nosotros? Llegará a decir mamá algún dia? Y una sensación de que la maternidad que habías idealizado desaparecía, porque en el fondo nadie nos había dicho nada, pero instintivamente sabíamos que mi niña tenía TEA. 
Creo que fue como una especie de «Luto», pero tengo que decir que un luto de duró muy poco. 
Empezamos con el peregrinaje de pruebas, visitas médicas,  dependencia, atención Temprana. El diagnóstico llegó el 2 de marzo de 2021, de la mano del doctor Joaquin Fuentes Biggi de la policlinica Guipúzcoa, cuando Chloe tenía 22 meses.
Más tarde llegó diagnóstico por sanidad pública «trastorno generalizado del desarrollo» cosa que no entiendo.
Desde entonces trabajando un montón y encantados con nuestra maravillosa niña. 
Ella es la niña de la eterna sonrisa,  es feliz y trasmite algo súper bonito a toda persona que le conoce. 
Si volviéramos a atrás y pudiéramos elegir le elegiriamos mil veces. 
Es lo mejor que nos ha pasado y nos ha regalado tanto tantísimo, nos ha enseñado tanto…sobra decir que nos tiene locamente enamorados y que somos padres más orgullosos del mundo.
El camino sabemos que no es ni será fácil pero estamos listos para lo que venga. 
El amor mueve montañas y juntos iremos a por todas.
#gracias💜
➡️En primera persona… un diagnóstico no es un pronóstico… cuanto tenemos que aprender… Gracias Eva!
@eva.isicab
Siempre he sabido lo que ocurrió durante el embarazo y el parto de mi madre y que eso provocó que tuviera parálisis cerebral. 
Sí, siempre he sabido que se llama así, que no tiene 
cura y que por eso me cuesta andar, me caigo, no puedo saltar, ni correr, ni manejar las manos 
con precisión.
Es cierto que yo no soy el estereotipo de persona con parálisis cerebral que venden por la tele, pero también es cierto que hay muchísimas personas con parálisis cerebral con una afectación 
como la mía. Digo esto porque la gente al verme caminar suele pensar en otro tipo de diagnósticos y no en la parálisis cerebral. No lo he escondido nunca, cuando me han preguntado lo he dicho sin problema. Pero con el paso del tiempo me he dado cuenta que la gente no conoce lo que es la parálisis cerebral y lo asocia a una incapacidad absoluta. 
El diagnóstico en sí no tuvo en mí ningún impacto (habría que preguntarles a mis padres). 
Estaba ahí y punto. 
Soy sanitaria y sé que un diagnóstico es una etiqueta, un nombre para algo que no funciona o funciona distinto a cómo debería y poder actuar a partir de esa información. 
Es eso, un punto de partida, una explicación. Es importante porque nos ubica, pero no dice nada (o casi nada) de quien soy, de lo que me gusta, de cómo será mi futuro o de cómo hubiese sido mi vida si no tuviera parálisis cerebral.
No niego el impacto de mis limitaciones en el día a día, pero es un hecho diferente al impacto de recibir un diagnóstico (un nombre).
Lo que si tiene un impacto en mi día a día son las ideas preconcebidas de las personas con respecto a mi diagnóstico: el asociar la parálisis cerebral a incapacidad, ridiculizar la “torpeza” de mis manos, la infantilización, convertirme en “ejemplo de superación” y romantizar el sobresfuerzo, etc.
¿Y cuál es la solución a esto? Para mí la información y la visibilidad, así que en eso estoy 😊
#undiagnosticonoespronostico 
#paralisiscerebral #diversidad #normalizar #aceptacion
«Somos un grupo de profesionales del ámbito social que hemos puesto en marcha esta iniciativa denominada #AutismFriendly con la que pretendemos identificar y certificar espacios y entornos accesibles para personas con autismo.
Encabezados por Alberto Gutiérrez Pozuelo, este proyecto crea entornos con características adaptadas a las necesidades de las personas con TEA, implicando un enfoque respetuoso para la inclusión, ya sea por sus necesidades cognitivas, sensoriales, motóricas o socioconductuales.
Desde esta perspectiva de acción tratamos de evitar situaciones de malestar, de falta de pertenecencia al grupo o incluso despersonalización.
El sello AutismFriendly identifica espacios y entornos que cumplen con los tres requisitos: 
‌Formación:
-Comprender la naturaleza y la variabilidad en cuanto a las personas con TEA. 
-Presentar las estrategias y técnicas principales de atención social.
-Ofrecer recursos prácticos y aplicados a los trabajadores/as.
‌Protocolos:
Elaboración de protocolos específicos para que la estancia o visita de las personas con TEA a estos entornos sea lo más satisfactoria posible.
‌Accesibilidad:
Señalización con pictogramas de los diferentes espacios incluyendo un mapa del entorno disponible en la web del establecimiento y también en la web de www.autismfriendlyclub.com con el fin de favorecer la anticipación al entorno. En los restaurantes (a excepción de los buffet hoteleros) está disponible una carta inclusiva adaptada con pictogramas.»
➡️  Como aprendemos con cada testimonio… muchas gracias🙏
Somos Mariana y Ricart, la mamá y el papá de Lisa. Nuestra pequeña valiente, Lisa, tiene 10 años. Nació con una enfermedad minoritaria, el Síndrome de Dravet. Entre muchos de los síntomas del síndrome está la epilepsia refractaria. Lisa tiene crisis epilépticas desde los 4 meses de vida. Toma 5 fármacos al día y aún así no está controlada. 
Hasta el año de vida no presentó ningún otro ningún rasgo de la enfermedad. Pero sobre el año y medio comenzaron signos evidentes (para los médicos, para nosotros no como primerizos) de autismo. Desde los 2 años está diagnosticada de TEA y hacerlo nos ha ayudado mucho a ayudarla y a entender su comportamiento. No ha sido para nada un camino fácil. Diríamos que hasta hace apenas 3 años no terminamos el duelo real y pudimos empezar a disfrutar  enormemente de ella. El sufrimiento constante de que le pasará algo relacionado con las crisis nos angustiaba muchísimo. 
Comenzar a verla crecer en un colegio de educación especial y el aporte fundamental de su acompañante terapéutica nos dieron alas para volar y empezar a disfrutar de las maravillas de ponerse sus gafas para ver el mundo. 
En ese momento creamos una cuenta de instagram, @lasgafasdelisa, para compartir su visión del mundo, todo lo maravilloso que tiene ella para aportar y lo mucho que aprendemos cada día a su lado de lo valioso de la vida.
Lisa es una niña alegre, cantarina y cariñosa. Ama la vida y lo demuestra continuamente. Ella es espontánea a rabiar y va por la vida con una soltura increíble. Llevamos años trabajando su inclusión en la vida urbana, medios de transporte, museos, salidas. Nosotros le damos mucha libertad pata expresarse y acompañamos su crecimiento con amor.
Si una tarde la encuentran cantando en un medio de transporte, seguro que les roba una sonrisa. Realmente  tenemos muchísimas anécdotas de momentos compartidos con personas desconocidas que al observarla  nos preguntan y terminamos haciendo docencia en calle. Son las gafas de Lisa les decimos a todos, son mágicas, el mundo se diferente al ponértelas…cuando te las pones, ya no te las quieres sacar más, te invade el amor…
#resiliencia
Qué tal familia? Somos Julia y Joaquín @jj_runningteam Julia es mi hija y tiene 7 años. Tiene síndrome de Beckwith Wiedemann y parálisis cerebral infantil. Una putada sí, más sabiendo que el síndrome no tenía porque llevarla asociada. 
Pero se complicó. 
Y nos complicó. 
Julia llegó como una apisonadora en mi vida, sin darme tiempo ni a darme cuenta de que había sido padre. 
Y es que eso de ser intensivista neonatal fue algo bueno y malo. Fue bueno porque entendía en todo momento lo que me decían los pediatras con su lenguaje técnico y tal…pero no supe cambiar el rol. 
Me mantuve afectivamente lejos de ella hasta que los problemas médicos agudos (hipoglucemias, infecciones…) se solucionaron. 
Y no me pesa, hice lo que tenía que hacer, mantenerme con la mente fría para tomar decisiones. 
Y aquí está, hecha una fiera. Día a día siento que Julia ha cambiado todo el engranaje familiar y social de la casa.
Cómo nos relacionamos con los amigos (los que aún están), cómo recibimos ayuda de la familia (a veces sobrepasados con Julia), cómo se van estableciendo las relaciones entre los hermanos y ella (no son aún conscientes de su discapacidad)….y entre tanto no hay tiempo para uno mismo. 
Por eso, busco aunque sea una hora para mí.
Para recordarme que me llamo Joaquín y que también vivo fuera de la discapacidad de Julia.
Os sonaran las primeras sospechas y algun@s veréis lejano e incluso imposible ver la felicidad de la que nos habla Julia. Y es que simplemente es difícil pero a ratitos se consigue. Gracias 🙂 ⬇️⬇️
Somos Julia y Rafa de @mikoala_azul. 
Rafa fue diagnosticado a los 3 años de autismo aunque nuestra historia empezó mucho antes, a los 15 meses cuando empezamos con las primeras sospechas: no respondía por su nombre, no se interesaba por los juguetes y no señalaba. 
Vivimos en Madrid aunque somos andaluces, y estamos aprendiendo a convivir con el autismo sin que eso nos robe la felicidad, algo que considerábamos impensable hace un año. 
Nuestra labor y creo que nuestro deber como padres de un niño dentro del espectro es trabajar duro para visibilizar este trastorno y así , en un futuro, poder vivir el autismo con naturalidad, lejos de falsos mitos, miradas o prejuicios. 
Porque cada día que sale el sol es una nueva oportunidad para seguir construyendo optimismo y esperanza. Para seguir escribiendo nuestra historia , que empezó con una familia hundida llena de lágrimas y que ahora ha aprendido a ver el mundo con gafas diferentes, a través de los ojos maravillosos de nuestro hijo de 3 años, Rafa.
#naturalidad #sinprejuicios #autismo #sospechastea #aceptacion #visibilidad 
#formapartedemipuzle
Aitor. @el_neo_41. El es un papá que quiere mostrar a toda la sociedad lo que la mayoria de familias neurodiversas sufrimos y pensamos sobre el mal funcionamiento del sistema. Gracias por tu testimonio y por querer darnos la mano para ser más fuertes.
#sistemapublico #atenciontemprana #ninguniñosindiagnostico #derechos #autismo #luchaconstante #formapartedemipuzle 
#movimientoazulsomostodos 
#juntosporelmismofin
#becasdiagnostico
#institutoalcaraz #norbertomaraton
Hoy os dejamos un nuevo testimonio…particularmente me llega al alma porque despierta mis demonios del futuro, perdón por decirlo así pero así lo siento. Enormemente agradecida Encarnación 🙏🤗🍀
Más que nunca hay que seguir luchando y colaborando para que ningún niño se quede sin diagnóstico precoz.
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«Soy Encarnación @encarnacionnavarrojimenez mama de David, tiene 31 años, su diagnóstico vino tarde, después de años de largos paseos por hospitales, hasta llegar por privado a su Neuróloga y decirme claramente que era Autismo, cosa que nos hizo perder un tiempo fundamental porque ya tenía 14 años, hasta entonces diagnósticos erróneos (retraso mental, con rasgos autistas, etc). 
Se perdió una atención temprana, que de todas formas tampoco la había, su estimulación fue en casa y con la ayuda del centro de educación especial, que hacían todo lo que podían, pero no estaban preparados para estos chicos Autistas, pero tampoco había más, y lo que pido y quiero para las familias con sus hijos pequeños es un diagnóstico inmediato, una atención temprana, la asistencia que ellos necesitan, porque tal vez mi hijo de haberla tenido hoy no sería tan dependiente, igual nosotros llegamos tarde, pero no quiero que lleguen tarde los demás, porque es un derecho que tienen»
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#muchoqueluchar #loquehanpasado #loquepasara #futuronuestro #pasadomasoscuro #demoniosdelfuturo #graciasporlarealidad #ninguniñosindiagnostico
➡️  Y hoy os presentamos a Claudia y a su hija Valeria @valeriaconvdevaliente
Muchas gracias por tu testimonio y confiar en nosotros,  es muy importante que sepamos distintas realidades para afrontar el día a día y concienciar a la sociedad.
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Valeria sufre de encefalopatía epiléptica refractaria, con múltiples crisis epilépticas diarias debidas a la alteración del gen Chd2. Una alteración muy rara por lo que no existen estudios en el mundo, se cuentan unos 100 casos, lo que conlleva la inexistencia de un medicamento que controle su sufrimiento. Su mamá pide la difusión de esta enfermedad para que si existe otra persona con la misma alteración se pongan en contacto.
«Os cuento cómo está Valeria?
Pues Valeria esta con crisis dia y noche, crisis cada pocos segundos. Valeria no tiene estabilidad para andar, parece que cada paso que da se va a estrellar contra el suelo y está agotada todo el día y necesita hacer siestas cada 2 horas.
¿Y cómo me encuentro yo?
Pues desesperada de ver a mi niña así, desilusionada después de cada medicamento probado, triste de pensar en su futuro y en qué será de ella cuando yo no esté. Y con muchísima impotencia de ver que nadie va ha hacer nada, por el siemple hecho de que lo que tiene mi hija es una enfermedad rara y en este país tenemos dinero para todo y para todos pero no para estudiar las enfermedades de estos niños. Para todo y no para ayudar y mejora la calidad de vida de estos niños y sus familias»
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#noshacemosvisibles #valeria #mamavaliente #mejorareldiadia #noestassola
#enfermedadesraras #encepalopatiaepilepticareflactaria

RETO DOBLE EVERESTING PARA MOVIMIENTO AZUL

17.696 mt de desnivel que dieron para mucho, el reto consistía en completar un doble Everesting. Para concluir semejante locura se tendría que acumular el desnivel de la montaña más alta del mundo por doble vez. Para ello escogimos como escenario la montaña del Turó de L’Home, la cima más alta del macizo del Montseny, donde se tendría que ascender más de veinte veces llegando a un tiempo estimado de cincuenta horas. El frío, la lluvia y las cambiantes condiciones meteorológicas añadieron aún más dureza al reto, además del handicap de llevarlo a cabo con una bicicleta nada convencional para la ocasión con solo seis marchas y ruedas de 17 pulgadas. Fue uno de los retos más difíciles de completar, e incluso se vivieron momentos de casi al límite del abandono, pero tenía que cumplir con el principal objetivo de esta locura con sentido que era el poder transmitir el mensaje:

CONCIENCIACIÓN TEA

DAR VISIBILIDAD A TODOS ESOS NIÑOS QUE PADECEN EL TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA PARA QUE TENGAN UNA MEJOR INTEGRACIÓN SOCIAL SIN SUFRIR NINGÚN TIPO DE DISCRIMINACIÓN EN MATERIAS DE SALUD Y EDUCACIÓN

Los retos se deben aplicar a la vida misma, todos tenemos un reto en nuestra vida, hay que avanzar sin miedo, sorteando todo tipo de barreras, todo está en la mente.

Recuerda algo fundamental, la meta la pones tú.

Toni Torrejón

 

Me resulta difícil hablar de esta mujer. Montse. Se me ponen los pelos de punta sólo al nombrarla y conviví con ella relativamente poco, en el trabajo, pero muy intenso porque no pasa desapercibida, por eso no somos sólo compañeras, sería imposible.

Tiene un motor, una fuerza y una esencia que le hacen ser más que mujer, jabata. Mi JABATA. Esa que entrega 24 horas al día.

Una energía que no tardas un segundo en percibir de dónde llega. Iago y Edgar. La expresión en su máxima potencia de la frase “no hay nada que una madre no pueda hacer por sus hijos”. Literalmente, NADA.

Ahora se embarca en un proyecto nuevo y no puede salir de otra forma que no sea fenomenal porque lo hace con el corazón y, de ese corazón, todo lo que salga rompe cualquier barrera: las que la vida le ha marcado con los amores de su vida, las que cada día destroza con su nobleza, vitalidad, simpatía y con un par de ovarios que para mí quisiera.

Movimiento azul es el proyecto que tenemos que levantar todos. Porque hay que dar visibilidad a esos niños y a TODOS sus derechos. Porque hay madres y padres dejándose la vida. Lo que yo haría. Lo que tú harías.

Lo que te propongas, lo que conseguirás, “Monchi”.

Te quiero, bella.

Blanca

«Se abrió la puerta de la consulta y entraron unos preocupadísimos padres con su hijo de 18 meses. Fue entonces donde Iago dejó de ser un nombre de una primera consulta, se convirtió en mi pensamiento durante mucho tiempo. Y fue entonces donde, sin pensarlo, me dejaron entrar en el mundo de su hijo para ver el mundo como él lo veía, y fue entonces cuando tres iniciales (TEA) comenzaron a formar parte de la familia. Tras varios años, volveríamos a vernos, esta vez con el pequeño. Una familia donde la madre tatuó una pieza de puzle en su brazo, quizá para que le diera fuerza día tras día, quizá porque se sentía fuera del mundo o quizá porque encontró su objetivo de vida…. Sea como fuere, dejaría de vivir para ella, para vivir para ellos, sus dos amores, sus dos TEA, sus dos piezas de puzle.»

Sheila Alcaraz, Psicóloga clínica

¿Qué es lo que marca la diferencia en la vida de las personas?

Siempre me hice esta pregunta, y analizando multitud de biografías de grandes avatares de la historia, todos dominaban el pensamiento, se centraban más en trabajar en su circulo de influencia y menos en las circunstancias externas.

Cuando somos totalmente conscientes de que no podemos controlar las situaciones externas, pero sí podemos fluir con ellas, siendo menos reactivos y más pro-activos, parte del gran dolor se libera.  Esta es una cualidad que tiene Montse, la mamá de los protagonistas de esta bonita historia, Iago y Edgar, ella ha entendido que la resistencia no es el camino, y quizás la aceptación es un paso para poder encontrar el camino correcto a recorrer en este plano terrenal llamado vida, que sin duda esconde un gran aprendizaje. Todo es posible mientras tu CREAS en ello.

Iván GÓMEZ LÓPEZ, Policía Nacional y Autor de la trilogía “MENTALIDAD APTO” www.ivangomezlopez.com

 

Soy Cati, mamá de 2 niños. Uno de ellos tiene 4 años y está diagnosticado de TEA. Un diagnóstico que te cambia la vida, te enseña valores, te enseña a vivir y sobre todo a valorar lo que realmente es importante, pero hasta que llegas a ese momento tienes que pasar situaciones difíciles, muy difíciles.

LA BARRERA MÁS GRANDE A LA QUE SE ENFRENTA UNA PERSONA CON AUTISMO NO ES SU CONDICIÓN… 

Sino, la forma como la sociedad le percibe. Nosotros nos hemos enfrentado a mil obstáculos, porque a la sociedad le queda mucho que aprender y siempre estamos pidiendo perdón, perdón por si mi hijo le molesta, perdón por si mi hijo no se está quieto, perdón…perdón. Cuando realmente es a nosotras a las que deberían pedir disculpas de todo aquel que no acepta la diversidad!! 

No todo es difícil y de mal trago, no. He de decir, que he conocido gente maravillosa, gente de corazón que te ayudan, que aprecian cada momento junto a nosotros. Tenemos la suerte de tener profesionales que le ayudan en su aprendizaje, que se vuelcan en la familia…TODO EN TI ES MARAVILLOSO, son tantas cosas, lo gratificante que es TU MIRADA, TU SONRISA, TU PUREZA. Eres transparente y eres ESPECIAL, desprendes una magia que sólo puedo DAR GRACIAS, porque llegaste a nuestras VIDAS para enseñarnos a VIVIRLA, ya no tengo ese miedo que sentí un día, ese miedo lo convertí en FUERZA Y VALOR. Hoy tengo claro de por qué, para qué, cómo, cuando y todo eso que me pregunté…..hoy esas lagrimas de dolor, rabia, incertidumbre, son de alegría cada vez que haces algo nuevo y no me canso ni me cansare de decir, como en mi piel tatué, TUS PEQUEÑOS PASOS SON MIS GRANDES TRIUNFOS.

Cati Agulló 

 

Hola soy Alex

Conocí a Montse y su proyecto por casualidad, enseguida comprendí que ante las dificultades es de aquellas personas que se crecen, no se arruga y dan lo mejor de ellas enfrentandose de cara a las sorpresa que te pueda traer la vida.

Es de admirar que sepa gestionar de esa manera su energía y su vida para ayudar a concienciarnos a través de este proyecto de lo que es el AUTISMO, dando apoyo, herramientas, consejo y solidaridad a familias que lo puedan necesitar.

No quiero dejar de mandarte mucha energía y mucha suerte en esta aventura que has iniciado, espero de corazón que te ayude a ti a muchas personas. 

Cuando el azar te acerca al AUTISMO tienes dos opciones o mira hacia  otro lado o puedes colaborar tú decides.

Un abrazo para ti y los tuyos

Alejandro Rodríguez

CREACIÓN WEB TENERIFE

 

«Ya con 10 meses veía que algo no iba bien con Jon. Esa mirada perdida, esa independencia y falta de apego hacia mí… Con los meses todo se hizo más evidente. Tener conocidos con hijos con TEA me puso en guardia y me ayudó a verlo claro desde el principio. Desde entonces busco cada día nuevas herramientas y métodos de aprendizaje. No solo para él, sino también para mí, para poder ayudarlo desde el respeto.

Conocer Movimiento Azul me ha ayudado muchísimo. Poder contactar con otros papás y mamás que conviven con el TEA en primera persona y poder ayudarnos mutuamente con nuestras dudas y compartir alegrías y tristezas es la mejor medicina».

Muchas gracias Montse por todo lo que haces 

Marta García

 

 

Hola, soy Hugo tengo 10 años y soy TEA. Monto a caballo, nado, voy en bicicleta, me gusta dibujar y soy fan de Barrio Sesamo.
El que está a mi lado es mi padre Juan, que siempre me hace rabiar pero como mamá me quiere un montón. Mis padres son amigos de Montse, desde hace poco, es una tía estupenda, y encima les gusta los caballos como a mí. Como dicen mis papis es una tía legal. Y ojalá hubieran más como ella. Lo que está haciendo por los niñ@s como yo…se merece un súper-abrazo, y decirles a esos papás y mamas que luchan cada día por nosotr@s que nunca se rindan, y nunca acepten un NO por repuesta.
SIEMPRE AZULES 💙💙💙 JUAN CANO, PAPA AZUL

 

 

Mi nombre es Inma y tengo dos niños, Raúl de 11 años, y Adrián con 8 años diagnosticado con Trastorno del Espectro Autista [TEA].

Realmente las complicaciones comenzaron cuando Adrián se encontraba en mi vientre, pues con 26 semanas de gestación tuve contracciones e ingresé en el hospital durante tres semanas, sin poderme mover de la cama, con un gotero de una hormona llamada “Atosivan” para no producir contracciones. Aún así, antes de darme el alta me realizaron un cerclaje de urgencia y me mandaron a casa con reposo absoluto. Entonces teníamos a Raúl, que con 3 añitos, no pudo disfrutar de su mamá más que en la cama y no entendía muy bien lo que pasaba. Mi marido, José, se tuvo que encargar de todo en ese momento [trabajo, casa y niño], más los nervios de que el embarazo siguiera bien y no me pusiera de parto en cualquier momento, lo que le generó posteriormente una depresión importante que hubo que tratar.

Con todo ello, tras tres meses de reposo, llegó el día del parto y afortunadamente todo salió bien. Se acabaron los meses de encierro, de no poder moverme [muchísimo peor que el confinamiento que hemos vivido], me sentía como una incubadora, y por fin podría volver a jugar con mi niño pequeño, salir al parque a pasear a mi bebé, andar y sentir el sol en mi piel. Fueron los meses más felices de mi vida…. mi marido, mis hijos y poder volver a disfrutar de todo.

A los seis meses mi marido cayó en una depresión, que hasta que se trató no se pudo llevar una vida normal, pero afortunadamente mejoró muchísimo.

Alrededor de los 17 meses de Adrián, en una de las visitas a la pediatra, le comenté que veía al niño que no hablaba nada que me parecía extraño, ya que su hermano con esa edad ya decía muchas palabritas [Raúl fue un bebé muy hablador, le interesaban los cuentos, aprendió a leer de los primeros de su clase, en la guardería se sabía los planetas del sistema solar, le llamaban “el niño de los planetas”, pedía libros y videos del espacio, se sabía las lunas de diferentes planetas…en fin, sorprendidos estábamos]. Claro, con esto, no queríamos darle mucha importancia pues sería un niño más lento que su hermano. Pero la pediatra estuvo atenta, lo observó y empezó a hablarme sobre algo llamado TGD, que no me preocupara que ahora había muchas ayudas [años después me rio de esas ayudas], me dijo que en un mes lo observáramos y apuntáramos las cosas que hiciera o no, volviéndonos a ver después.

Salí del centro de salud, y en la acera de enfrente, aún no sabiendo lo que significaba esa palabra [TGD], con el niño en el carrito y parados, me derrumbé rompiendo a llorar, porqué algún presentimiento malo tenía y además lo de que “ahora hay muchas ayudas…”, me sonó muy bien.

Llegué a casa y consulte por internet la palabrita, TGD=Trastorno Generalizado del Desarrollo, sigo mirando, aparece Autismo en una página donde hay 10 puntos dónde poder comprobar si tu hijo está dentro de ese espectro. De esos 10 puntos, Adrián cumplía 8. Totalmente desolada, cuando llegó mi marido se lo dije, sus palabras “esa pediatra no se entera, que va a tener Autismo”, pero yo en lo más profundo sabía que SI.

Semanas después volvimos a la consulta, y le pedimos consejo de lo que teníamos que hacer, al Centro de Atención Temprana que ella conocía, para que lo valorasen y comenzaran con el tratamiento. He de reconocer que gracias a ella comenzamos pronto con la valoración, es una gran profesional y con mucha sensibilidad, pus no es fácil ser el primero que da esta tremenda noticia, cosa que meses después le agradecí personalmente.

Otra de las cosas que recuerdo mucho, es en una conversación telefónica con mi hermana comentándole lo que veíamos y lo que nos dijo la pediatra. Me echó una reprimenda, la quiero mucho pero se equivocó, me dijo que no comparara un hijo con otro, que uno era muy listo pero el otro no, pero que no exagerara que no tenía porque ser Autismo. Esto me hizo sentirme muy mal, porque ¡qué más quiere una madre!, que sus hijos estén bien, que no tengan ninguna dificultad. Esto no era exageración era un sentimiento, una realidad que se vería más tarde con el diagnóstico.

No empezamos valoración con 18 meses, pues tuvimos que operar a Adrián de Hipospadias, y entre esperar a fecha de operación y el postoperatorio, que tardaría alrededor de un mes, comenzamos en Diciembre con unos 20 meses. A él lo cuidaba una chica encantadora en casa, en horario en el que nosotros trabajábamos, con la que hubiéramos seguido de no ser por el diagnóstico, pues decían era bueno que fuera a la guardería para que se relacionara con otros niños, así socializaría. Primeros cambios que viviríamos, la guardería por las mañanas y el gabinete con una hora de logopedia y sicóloga, dos días a la semana por la tarde, en APSA. Mi primer contacto con estos profesionales.

Esto fue un duro golpe, una noticia difícil de encajar, que lleva su tiempo digerir porque estás perdida, pero lo verdaderamente duro es el día a día que es de largo recorrido y la lucha que hay que tener dentro y fuera casa, porque hay mucho por hacer. Antes de entrar en este mundo de la discapacidad pensaba que ellos estaban bien [el desconocimiento], que tenían toda la ayuda necesaria, pero no, en pleno siglo XIX  queda mucho camino por recorrer, mucho por pelear con la administración en particular y con la sociedad en general.

Lo que ocurrió después lo dejo para otro día.

A partir de aquí toda nuestra vida CAMBIÓ [y todo cambio supone una ruptura], porque nuestros planes para nuestros hijos y nuestro futuro como familia se desdibujaron totalmente. Pero al mismo tiempo, comienza un camino largo repleto de esfuerzo y superación como jamás había imaginado, lleno de piedras y baches, que te cambia por completo como persona. No soy la misma de hace 8 años, soy más seria, más triste, más responsable, estoy más cansada, pero al mismo tiempo cargada del amor más puro que he conocido jamás, cargada de buenos valores, tolerante y respetuosas, más fuerte y más paciente para superar los obstáculos, que sabe disfrutar de las pequeñas cosas de la vida como si fueran enormes, porque hay que vivir los buenos momentos ya que son escasos y mañana no se sabe que ocurrirá.

GRACIAS INMA…
Me llamo Alberto, tengo 38 años y soy matemático. Fui diagnosticado de Asperger a los 26 años, con la carrera universitaria terminada. Desde entonces, he transitado por el mundo laboral con más pena que gloria. Esas épocas de falta de empleo las aproveché para seguir formándome, sacándome dos másters. Sin embargo, tampoco me han conseguido nuevas oportunidades laborales. Es por ello que desde hace un año estoy estudiando el doctorado en la Universidad Complutense mientras pienso en cómo podemos mejorar el empleo de las personas con TEA, pues tenemos mucho talento que puede aportar grandes cosas a la comunidad.
Alberto
 
Además, el año pasado puse en marcha junto a unos amigos la plataforma cívica «Libres TEA», una iniciativa en defensa de los derechos y libertades de las personas con autismo. A pesar de las dificultades iniciales, estamos empezando a darnos a conocer y todos los que participamos en este proyecto estamos muy ilusionados.

Miguel es un niño con TEA de 9 años, creo que el gran fallo fue que me lo diagnosticaron a los 6 años después de llevar desde los dos llevándolo al psicólogo de la seguridad social donde solo me decían que el niño era «normal». Si, esas fueron sus palabras, y digo yo, que es normal? que me lo expliquen… Pero yo sabía que había algo especial en él y seguí luchando, a los seis me dieron la noticia…. Tiene un trastorno del espectro autista con altas capacidades. Te vas a tu casa con esa bomba y apañatelas como veas… Pero estamos orgullosos dándolo todo por ayudarle! Sabéis solo con lo que no puedo con lo de «normal» estoy harta de escuchar… «ah, pues yo veo a tu hijo normal» … No puedo de verdad . Me encantáis que lo sepáis!

Sheila Salas

Nos llega un testimonio de un Papá anónimo, qué importantes sois en nuestra vida!

«Segunda ecografía, y el ginecólogo dice que hay algo mal en un riñón…..si, así de pronto empezamos nuestro camino como padres. No disfrutamos ni el embarazo…..esta frase se le quedó marcada a  la psicóloga que nos ve ahora en el centro de atención temprana.
Después de muchas pruebas a un bebe, el resultado: hidronefrosis severa por megaureter con reflujo, conclusión: un riñón no tiene función, hay que quitar…..vamos a ello.
Justo antes de la operación, unos 3 meses antes de la operación que fue el 29 de julio de 2020, el segundo mazazo…..un test, el Q-Chat, de una revisión del niño sano soltó la bomba a su madre sola y de la peor manera: su hijo es autista.
Nos ponemos a ello esa misma semana, sin acabar con lo físico. Primeras sesiones con una psicóloga privada que no fue nada bien, le achacó la culpa a mi mujer por ser demasiado protectora……y ¿quien no lo hubiera sido?
La operación sale bien, entramos en el Centro de Atención Temprana y empezamos otra aventura, mucho más intensa. El duelo empieza por creer que era retraso madurativo, yo lo creía y me aferraba a que era niño de pandemia y además con lo que pasó, pero su madre, que para eso teneis un sexto sentido…..no lo veía nada normal. Empieza la guarde y ya es evidente.
Avanza muy bien, empezamos a recibir ayuda de la psicóloga del centro un año después y se le empieza ha hacer el diagnóstico…..TEA grado 1, con buen pronóstico. Y que es buen pronóstico, cuando se trata de tu hijo…….Este año con la A.L. ha dado un salto increíble, al poder comunicarse las crisis han disminuido drásticamente.
Yo hubo un día que toqué fondo, hay veces que cuando te ahogas y quieres respirar tienes que tocar fondo para dar el impulso, a mi me pasó……….se me abrió la mente, es como si lo aceptara de golpe, un flash; una bofetada que te dan de realidad….
Lo mejor que he aprendido de mi hijo en estos años es que ellos empiezan por los detalles y luego van al todo. Pues he aprendido a valorar todos los detalles que me ofrece, que para otras familias  es normal o imperceptible,¡¡ para mí es la vida!! que empezara a señalar, a hablar, a ¡¡chutar un balón!!……cualquier cosa es un premio; incluso cuando te da su primer beso con ya más de 3 años, se te encoje el alma.

Gracias por todos esos profesionales, grupos de padres y gente que apoya…..gracias de corazón.
Hola soy Adrián Alonso Leal @_adrifuenla86 soy un chico neurodiverso, ya que tengo una diversidad psicomotriz por lo que entiendo en primera persona lo que es sentirte invisible en una sociedad neurotípica.  Como profesional soy técnico medio en atención a personas en situación de dependencia, técnico superior en integración social  y actualmente estoy estudiando magisterio de primaria.
Mis inicios en el mundo TEA comienza hace 5 años cuando tras terminar las prácticas de grado medio en un Centro ocupacional en Leganés, me empezó a interesar porque algunos de los usuarios no presentaban una comunicación verbal o solo se centraban en temáticas muy concretas hasta vi que todos con los que tenía más contacto eran personas que estaban dentro del espectro. A partir de eso empecé a investigar que era el Autismo y fue cuando comencé mi voluntariado con Menteazul una asociación muy pequeña en la cuidad en la que vivo.
Menteazul me abrió la puerta a ser el apoyo en baloncesto de un chico de 8 años en un equipo verdaderamente inclusivo, ya que iban niños con diversidad funcional y niños sin diversidad. El apoyo con este niño (mi niño) fue cuando de verdad encontré mi vocación como es no solo dar visibilidad a un colectivo tan grande como es el TEA y lo que me enseño fue la importancia de tener unos apoyos de verdad para hacer efectiva la inclusión real en la sociedad. Él me enseño lo maravilloso que es el Autismo.
Entre los años 2019 a 2021, mi etapa en grado superior de integración social y mis maravillosas practicas en un aula específica de TEA, vi que con una vocación real por parte de los maestros especialistas en  auudición y lenguaje o en pedagogía terapéutica y los maestros generalistas se puede hacer realidad una educación inclusiva.
Para mi entender la educación inclusiva es comprender que los seres humanos somos diversos y por ende la diversidad es un derecho fundamental del ser humano.
Como futuro maestro quiero y deseo de verdad contribuir con mi granito de arena para hacer efectivo una edución que incluya de verdad a los niños con diversidad funcional.

Para cada niño con discapacidad existe un MAESTRO DE VIDA.💙💙💙

MES DE FESTIVIDADES Y AUSENCIA DE RUTINAS

Soy madre de un adulto autista severo, y voy a contar lo que las fiestas y la falta de rutina supone en mi familia.
Soy de Valencia y ya tuvimos una semana sin centro ocupacional, con ruidos que no soporta y tener que subirle la medicación.

El día 20 de marzo comenzó de nuevo en su centro, y él por suerte a regularse otra vez, pero vino la Semana Santa donde vuelven a cerrar del 14 al 25 de Abril, esto supone un desgaste físico y psicológico, y a ellos un descontrol total, hasta en ocasiones llegan a una crisis, mencionando que hay días laborables en los cuales la madre, padre se queda sólo con esta situación.

No podemos llevarlos a ningún otro sitio que no sea el centro, como campamentos, excursiones etc, eso sería un cambio de rutinas, y un caos, porque necesitan un proceso de adaptación a los lugares y a las personas, hago extensivo mis palabras a otras familias con la misma problemática, bien porque tienen más hijos a los que atender o como mi caso una enfermedad.

Pienso que estos chicos sean pequeños o adultos no pueden llevar un calendario escolar como un colegio ordinario, pediría que les dieran más herramientas a los centros de educación especial y ocupacional, para poder abrir y hacer alguna actividad esos días, sería alivio para ellos y no un descontrol como es ahora, va por delante mi agradecimiento al cetro ocupacional donde asiste por su dedicación y ayuda a las familias pero no es suficiente.

 @encarnacionnavarrojimenez

Aceptación por Vanessa Torres, psicóloga.

Y, ¿qué es aceptar?
Aceptar es observar, escuchar, y dejar estar, sin juicios.
Aceptar que duele mucho,  aceptar que hoy no puedes más y que así está bien. Aceptar que es difícil, que a veces quieres huir y otras darlo todo.
Aceptar que sientes rabia,  decepción,  miedo o tristeza. Aceptar que ese amor tan grande es el que te hace seguir cada día.
Aceptar que hay días en los que no puedes con tu vida y otros en los que te comes el mundo. Que hay días que confías en tu peque y en la vida y otros en los que dudas de todo.
Aceptar que, algunas veces, te sientes culpable hasta de respirar, que tienes miedo del futuro. Aceptar que te encuentras gente que parece que les sacaron el corazon del cuerpo y otras muchas que parecen que tienen mil en el pecho.
Aceptar que no sabes cómo darte tiempo para tí,  que no tienes que saberlo todo, que eres un humano…de esos que no son perfectos y que cometen errores (como todos,  claro).
 Lo que pasa es que se nos olvida y nos exigimos perfección.
Aceptar que hay gente que está un rato y se va y otras que llegan para quedarse, quererte y que les quieras.
Aceptar que hoy no quieres aceptar nada. También está bien.
La vida es más fácil aprendiendo a aceptar lo que nos toca vivir y hacer lo mejor con ello. Escúchate, obsérvate y deja estar aquello que está en tí,  sea lo que sea. Si está es por algo. Sin juicios y con consideración al ser humano que eres y que pasa, a veces, por momentos complicados.
Aceptar no es resignarse.  Es no luchar contra aquello que no puedes controlar.  Es atender aquello que está en tí  para poder seguir adelante. Aceptar puede ser doloroso y, a la vez, liberador. Porque te libera de la esclavitud de estar fingiendo que todo está bien y de que puedes con todo a cada momento.

Cuidar a quienes cuidan

Unos de los consejos más importantes que he escuchado en mi trabajo como cuidadora es:  cuidar al cuidador, mi labor es cuidar aquellas personas que tienen la responsabilidad el deber y sobre todo la voluntad y el amor de cuidar a sus seres queridos que afrontan juntos a ellos  una enfermedad o una discapacidad.
Desde mi punto de vista es una labor muy difícil, ver el desgaste físico y emocional de estas personas que intenta dar lo mejor a sus familiares, brindarles las mejores atenciones y en ese proceso  se les va la vida  también, dejan sus propias vidas para ocuparse en cuidar a las personas que dependen de ellos, y es ahí donde entra mi trabajo,  cuidar de ellos para que puedan tener las fuerzas para  continuar.
En este camino te puedes encontrar a una abuela enferma en avanzada edad y con una enfermedad degenerativa,   o con un adulto con  diversidad funcional como es el caso del autismo, a la expectativa de no  saber cuál será su próxima reacción, estas situaciones hacen los días más complejos, que cada día es un reto, llega un momento que  ves que  no pueden mas, muchas veces ves sus rostros cargados de ira, tristezas o  decepcionados, tal vez porque  se sienten  incapaces de aliviar el dolor de sus seres queridos, asumiendo  sus dolores y hasta sus discapacidades, sin mencionar que algunas personas que cuidan también tienen sus propias dolencias y aun así sacan fuerzas para estar en pie y seguir brindando amor y cuidados a sus seres queridos: sean padres, hijos, esposos etc.
Es importante y de vital importancia que el sistema administrativo, que el gobierno o quienes tengan las facultades para tomar decisiones o colocar leyes tengan en cuenta aquellas personas que necesitan del apoyo de un cuidador (a), y más aun si han decido tener a cargo a sus familiares. No es fácil cuando te  encuentras solo y vulnerable ante estas situaciones.
Quiero mencionar  el caso del autismo, porque actualmente desempeño mi labor como cuidadora de un autista adulto con una madre con una fibromialgia y un abuelo viudo con ochenta y dos años intentando cuidar el uno del otro y proteger  en este caso a David un adulto autista que requiere amor y atención. Veo como el tener a una persona externa a su núcleo familiar  puede aliviar o aligerar el día a día y sabré todo saber que no están solos, que pueden caminar sin prisas porque alguien está cuidando de su hijo o del padre, o  el día en que la fibromialgia ataca sin contemplación ahí está esa persona para echar una mano en los deberes de la casa,   tomar un café y charlar es también una manera de cuidar porque por un momento pueden desconectar de sus labores como cuidador principal y tener un poco de normalidad.
Y volvería afirmar que la labor de un cuidador (a) que muchas veces no se les da el valor que debiera,  pasamos a formar parte de la familia por lo involucrado que llegamos a estar con ellos, es por eso que digo que son necesarios y como dice el titulo de este escrito el cuidador necesita que lo cuiden.
Una de las cosas más especiales que me han pasado, es ser parte de una  gran familia, donde al comienzo fui contratada para cuidara una mujer maravillosa y  termine siendo yo cuidada, protegida y respetada por aquellos que solicitaron mis servicios como cuidadora, hoy soy parte de ellos, personas a las que amo y cuido.
 Gracias le doy al Señor José Navarro por su simpatía y cariño a su hija Encarnación  por su amistad sincera, María José por su confianza a David por enseñarme a ver el mundo con un filtro azul.

Bárbara Figueroa.
@mama_de_una_princesa_azul
Hola soy Jessica mamá de una niña que tiene casi 3 añitos se llama Jimena y tiene tea. Os quería contar un poco como fue el diagnóstico para mí.
 Con 12 meses Jimena decía unas 3 palabras una de ella era mamá y yo era toda alegría e ilusión, pero…. De un día para otro ya empezó a dejar de mirar, a no atender por su nombre, a no decir nada. 
Había un presentimiento que decía que algo iba mal. Llevé a Jimena a revisión del año y efectivamente ahí empezaron nuestras incertidumbres. 
Nos aceptaron corriendo en cait y empezaron con terapia y cuando fuimos al neurólogo y nos confirmó que Jimena tiene tea al principio fue: vale más o menos lo sabíamos todo bien sigamos como hasta ahora sus terapias.
Pero, lloré, me culpe, pregunté que había echo mal… Aún hay momentos que me sigo culpando. 
Pero sabéis qué? 
Tengo una hija preciosa que avanza poco a poco sin prisas. Sé que ella va a poder y caminaremos juntas de la mano.
Mi hija es Autista y qué?
Orgullosa de los logros que logra.
➡️Muchas gracias familia por contar vuestra historia, por dar aliento y acompañarnos  en este viaje…
Hola nosotros sómos Karen y Jonathan papás de miguel angel niño TEA. 
Nace Migue con un desarrollo normal hasta el año y 4 meses que deja de hablar y presenta un retroceso marcado a nivel funcional y unas características que hoy ya comprendemos mejor.
Y sin más preámbulos llega el diagnóstico: autismo infantil y retraso global del desarrollo, aunque preparados no podíamos con tal tristeza. Es difícil asumir que tu hijo va tener una condicion de por vida y más si no se sabe como es. Pero Migue cada día nos demuestra que se puede va dando grandes logros día a día y acompañados de uno que otro tropiezo de una que otra crisis y más aún de todo lo que esto conlleva nos demuestra que juntos con amor entrega y dedicación se puede, porque de por sí ya va a ser difícil con la sociedad, la discriminación, sistema social , sistema de salud ,con un entorno hostil para nosotros y para él. 
Y sólo nos queda decirle acá estamos para ti.
Un camino de altibajos que tal vez no habíamos pensado tener jamás una vidas diferente a la que nos imaginamos y planeamos pero en lo personal una vida que ya no sería igual sin miguel y su autismo. 
Tenemos un perro que nos enseñó a como sobrellevar una condición, para que después llegará Migue a enseñarnos los abrazos y las palabras más sinceras aunque no al tiempo que queríamos pero si al tiempo de él…….
Una enseñanza de amor Paciencia, dolor, tristeza, tolerancia. 
Y decir con la cabeza en alto que CON AUTISMO SE PUEDE
El Autismo llegó a nuestra vida sin avisar y sin manual de instrucciones. 
Pero llegó a demostrarnos de que estamos hechos y lo fuertes que podemos ser . 
Llegó para enseñarnos a vivir y a gozar las cosas más sencillas y para aprender que en esa sencillez está la esencia de la vida y la felicidad. 
Entendiendo la felicidad como el bello arte de aprender a capotear los trancones de la vida con la mejor actitud . No se te acaba la vida, la vida es distinta y en esa diferencia te desprendes y despides y del hijo que soñaste e idealizaste y aprendes a conocer y a amar hasta el infinito al que te llega. 
Y ese amor te hace grande, porque si tu hijo tiene la fortaleza para vivir el día a día en un mundo que le resulta a veces tan difícil de entender, lo mínimo qué puedes hacer tu es estar a su altura  para asumir lo que sea que la vida les tenga preparado . Caminas en subida todo el tiempo. Pero créanme la vista desde las alturas es maravillosa .
Mariana -La mamá de Simón @losamigosdesimon
➡️Los testimonios de personas que no tienen el autismo en casa siempre me cautivan y me enorgullecen, de eso se trata… concienciar a las personas que tenemos alrededor, mostrarles que es difícil, si, pero no imposible. A su vez apoyarnos en estas personas que nos brindan su ayuda. Muchas veces nos cerramos porque “nos da palo” hacer cosas con la mochila que llevamos, pero si hay gente que hace que pese menos… es un alivio. Gracias Manel.⬅️
“Un día me dijeron: 25 de abril de 2021; Manel hacen un zumba solidario en La Roca del Vallés (Barcelona), ¿nos apuntamos?” Y yo sin saber de qué iba dije, «de acuerdo, me apunto» Pues sí, ya me veis a mí yendo a bailar… Cuando llegué pregunté de qué iba el proyecto por el que se hacía. Me explicaron que “el movimiento azul” trataba de dar visibilidad al autismo. Montse, que tiene dos hijos con esta diversidad, es la que organiza el encuentro. Y yo desconocedor de lo que era e implica este trastorno (por quienes lo tienen y sus familias) entré en un mundo que desde entonces y para siempre me ha cautivado.¿Y que me pasó? Que conocí a gente que forma parte de esta realidad: las personas que le rodean, las madres los padres, los deportistas que dan voz al movimiento y sobre todo a los niños y niñas. ¡Qué niños y niñas !!! ¡Qué luz especial tienen y cuánto nos enseñan día a día!! Y sí, debemos aprender, debemos dar a conocer que los pictogramas son básicos para ellos, que se pueden hacer extraescolares si son debidamente acompañados, que con poco podemos hacer mucho por ellos y sus familias. Que quieren/deben ser integrados en la sociedad que por ahora, les deja de lado en muchas ocasiones.Os recomiendo una entrevista que me indicó Montse hace poco, realizada  a una madre de un niño con TEA ( trastorno de espectro autista) @noemimisma (en el programa «las uñas»), muy recomendable e indicado para gente que como yo que no teníamos ni idea. Un mundo que necesita de todos/as nosotros para salir adelante y que además es muy agradecido.Bien sólo quería hacerme eco, de que hay personas que están luchando y necesitan de todo nuestro apoyo para ir paso a paso creando un futuro para sus hijos/as.
Yo ya formo parte del puzle, 
¿y tú?
💙
➡️Muchas gracias ❤🙏😘⬅️
Somos Patri y Dani de @elvuelodedani. Dani tiene 11 años y fue diagnosticado de autismo a los 5 años; pasamos años de profesional en profesional y ninguno nos daba un diagnostico en firme, y cuando por fin nos dieron el diagnostico: trastorno del espectro autista, nos dieron un pronostico complicado de asumir y de entender. Consideraron que la evolución de Dani seria complicada debido a su afectación del lenguaje y que sus conductas diruptivas dificultaría su aprendizaje.
Pasaban los meses y Dani no evolucionaba, se sumaba trastorno del sueño, restricción alimentaria…ya no creían en Dani y en sus posibilidades y mientras tanto su frustración aumentaba.
Pase un «duelo» horrible, miradas de la gente por conductas fuera de lo que se considera «normal», amigos y familia que desaparecen…no sabía cómo ayudar a mi hijo y estaba empezando a dejar de creer, de tener esperanza…
Después de muchos profesionales, cuando Dani cumplió los 7 años encontramos los profesionales adecuados para Dani, los que nos dijeron: creemos en Dani, vamos a trabajar!
Llevamos 4 años de terapias con ellos, de esfuerzo, de sacrificio pero hoy Dani es mi ejemplo a seguir. Dani si podía, solo necesitaba que creyéramos en el.
Es muy importante darle a nuestros hijos las herramientas que necesitan para aprender y encontrar los profesionales que sean capaces de logran su aprendizaje y que crean en ellos. 
Ahora Dani comprende su entorno y si hay comprensión todo mejora…hemos conseguido reconducir conductas muy diruptivas, comunicación, lenguaje, comprensión pero sobretodo Dani vuelve a tener brillo en su mirada.
El camino es muy duro, lleno de piedras y obstáculos, un camino donde hay que llorar mucho para levantarse con más fuerza pero….vale la pena!
Mi hijo me ha enseñado a ser valiente, fuerte, a creer y a no rendirse nunca. Me ha enseñado a disfrutar de los pequeños detalles, de los pequeños logros.
Nos queda mucho camino, mucho aprendizaje, mucha lucha por delante pero ahora se que podemos y aunque siga teniendo miedo por un futuro todavía incierto para Dani no me va a paralizar.
Mi hijo me ha dado una lección de vida. Gracias Dani.
#real💙
➡️Muchas gracias Marta por contar tus sentimientos en este camino donde NO vamos solas/os, aquí estamos⬅️
Hola a todos, mi nombre es Marta! Mamá de Axel 4 años TEA no verbal. @martago90
Axel llegó a nuestras vidas para revolucionarlas, para sacar los sentimientos más puros que existen, para demostrarnos que el amor no tiene límites, que no hace falta hablar para entendernos y para decir te quiero con una mirada… Él nació con un desarrollo totalmente normal, todo iba bien. Risueño, simpático, parlanchín… se tiraba el día balbuceando. 
A los 9 meses Axel se apagó, mi bebé ya no estaba… cada día me costaba más hacer contacto visual, que atendiera a su nombre, dejó de ir a la puerta cuando escuchaba que su papá llegaba, cada día era más difícil llegar y conectar con el…
No entendía nada , a partir de ahí empezó un año de mucha agonía de mucho sufrimiento y yo poco q poco me apagaba por dentro… La única manera de conectar con él era cantándole le encanta la música … Por suerte empezamos la escuela infantil, hablé de todos mis miedos con el equipo y todos los rasgos que veía que no iban bien y ahí empezó todo un seguimiento de atención temprana , mucha ayuda desde la escuela infantil, todos se volcaron y empezó este camino con altos, con bajos, con días oscuros de mucho dolor, de impotencia pero también de mucho color de mucha alegría… De celebrar cada avance hasta el día de hoy… Axel ya tiene 4 años y sigue sin hablar , sigue sin decirme te quiero verbalmente pero si con su corazón… Él ha evolucionado muchísimo y se esfuerza diariamente para seguir haciéndolo. Él es mi luz es mi vida entera y aquí estamos y estaremos luchando por nuestros pequeños… 
Porque tengan los mismos derechos que todos , pero sobretodo que sea FELIZ, es muy cariñoso y se ríe muchísimo. 
Haremos todo porque su vida sea plena porque nadie le haga creer que no puede llegar donde él quiera por su condición.
Gracias a todos por leerme , os abrazo desde la distancia.
#realidades #caminosdificiles #llenosdebaches #tambiendeluz #autismo
#formapartedemipuzle
➡️Empezamos el año con testimonio que nos resuena a casi todos/as…⬅️ Gracias @dory.garcia
Lo que comenzó con un retraso del habla, se convirtió en uno evolutivo. Y te dicen que toca tantas ramas que hay que esperar para poder tener un diagnóstico. 
Al ser privado parece que no tienes derecho a nada, que no te puedes beneficiar ni de ayudas ni de ningún servicio del estado al que todos tenemos derechos. Hace falta dar más visibilidad y dar más información a las familiar para guiarlas en este proceso tan duro. 
En mi caso quiero dar las gracias a esas terapeutas que sin ellas , sin su implicación con David y conmigo estos dos años de lucha no hubieran sido lo mismo. 
En el cole hasta este año a sido un camino tortuoso por decirlo suavemente , parece q si no tiene un problema visible y marcado no te escuchan de la misma manera. Y achacan los comportamientos del niño a una mala educación impartida por parte de los padres.
Nuestro diagnóstico ha tardado bastante y hoy por fin nos podemos beneficiar gracias a él de unos talleres de diversidad funcional en nuestro municipio. Y hemos solicitado las ayudas pertinentes. 
Animo a todos esos familiares y profesores que por desgracia no todos están preparados para hacerse cargo con de un peque con necesidades educativas especiales, a que simplemente sean empáticas con esa madre . Que solo con eso ya es una gran ayuda y no compares con los demás niños porque cada uno es distinto dentro de su trastorno. 
Ánimo a todos los papás a seguir luchando. Porque hoy en día  no tengo otra misión de por muchas piedras que tenga que apartar, él simplemente sea feliz. 
David es un peque tan especial que nos enamora.💙
#formapartedemipuzle #empatialomasimportante #dedicacion #verlesfelices
@mama__azul
Soy Rebeca, la mamá de Adrián, diagnosticado con TEA antes de los 2 años, justo una semana antes del confinamiento.
Adrián no respondía a su nombre, saltaba y aleteaba sin parar, andaba y corría de puntillas, nunca nos miraba y tampoco señalaba.
Los primeros meses fueron una locura. Muchas lágrimas, muchas preguntas, mucho papeleo, muchas consultas médicas, otorrino, neurólogo…
Empezamos a trabajar, poco a poco y a su ritmo, en terapias privadas y públicas, en la Escuela infantil y en nuestro día a día.
Hemos tenido mucha suerte con los profesionales que nos acompañan, nos enseñan, guían y aconsejan en todo momento. 
No todo ha sido fácil, hemos perdido a mucha gente por el camino, familia que se ha alejado, la falta de sueño y la epilepsia, que llegó y quiso quedarse con nosotros. 
Yo, después de las lágrimas, decidí cambiar el chip y tirar para adelante. 
Mi hijo es Autista, ¿y que?
 Voy a luchar, a aprender y a leer para ayudarle, para enseñarle, para que sea lo más independiente posible y sobre todo,  que sea feliz. 
Yo haré todo lo que esté en mi mano para que así sea.
➡️La idea de la maternidad  que teníamos se emborrona cuando estamos ante un diagnóstico.
Hola mi nombre es Sheila soy la mamá de Asier @coquete_aventurero. un niño de tres años Diagnosticado con trastorno del espectro autista a los 14 meses de edad, siempre quise ser madre a muy corta edad y con 23 años me quedé embarazada de Asier para mí fue como un milagro como aquello que tanto necesitaba para completar mi puzzle, ser madre es lo más grande que me ha podido dar jamás la vida así que cuando me dieron el diagnóstico de Asier, en parte se me cayó un poco mi mundo sentí que todo aquello que había imaginado sobre la maternidad y sobre lo que sería nuestra historia se acababa de romper por completo nos costó mucho llegar hasta ese diagnóstico pues los médicos siempre me daban evasivas y me decían que los niños van más lentos, luche mucho por conseguir un nombre, incluso con mi propia familia pero una vez estábamos dentro del Autismo entendí que Asier era muchísimo más de lo que yo había imaginado y que me ha enseñado a valorar lo que realmente importa en la vida, los momentos, los pequeños detalles, las miradas los abrazos y simplemente estar en silencio a mi lado ya me hace completamente feliz. 
Mi hijo me ha dado la lección de vida más grande que alguien me podía dar y a veces pienso que no sé quien le dió la vida a quién, el mundo necesita escuchar más la palabra Autismo, las familias necesitan más apoyo, gracias por la oportunidad de darnos voz.
Un abrazo a todas las familias azules.
#autismo #maternidad #caminos #voz #discapacidadnovisible
#visibilidad 
#formapartedemipuzle
Soy Soraya, la madre de Patricia de @elmundodepatrirett
Patricia nació con una mutación genética en  el gen MECP2 responsable del síndrome de Rett, pero de eso no supimos nada hasta pasados muchos meses… Los inicios de su andadura en este mundo fueron bastante normales aunque ya llevaba un ritmo de adquisición de los hitos algo más lento que la mayoría. A los 17 meses se hizo evidente que había algo más y todos mis temores se hicieron realidad, había algo neurológico detrás. Nunca imaginé nada de la magnitud del síndrome de Rett, una enfermedad que te quita, te permite avanzar y te vuelve a hacer retroceder. Patricia perdió en medio año la habilidad de caminar, hablar y el uso intencional de las manos.
El diagnóstico por confirmación genética llegó cuando tenía tres años y medio.
Saber que tu hija tiene una enfermedad rara, sin cura, altamente discapacitante y que será dependiente de ti toda la vida no es fácil de aceptar, pero se hace. Y lo mejor que hicimos  fue decidir que íbamos a ser felices a toda costa. Hay días y rachas, pero ése es nuestro objetivo primordial y hacemos lo necesario para cumplirlo. Además trabajamos duro para que Patricia alcance su máximo potencial. Nuestra vida es una montaña rusa, la montaña rusa del rett. No lo elegimos, nos tocó, porque le puede tocar a cualquiera. Lo que sí elegimos fue ganarle batallas al rett, todas las que podamos!
#sindromederett #nospuedetocaracualquiera #diagnosticonoespronostico #familiaguerrera💪🏻💪🏻💪🏻❤️
Soy Soraya, la madre de Patricia de @elmundodepatrirett
Patricia nació con una mutación genética en  el gen MECP2 responsable del síndrome de Rett, pero de eso no supimos nada hasta pasados muchos meses… Los inicios de su andadura en este mundo fueron bastante normales aunque ya llevaba un ritmo de adquisición de los hitos algo más lento que la mayoría. A los 17 meses se hizo evidente que había algo más y todos mis temores se hicieron realidad, había algo neurológico detrás. Nunca imaginé nada de la magnitud del síndrome de Rett, una enfermedad que te quita, te permite avanzar y te vuelve a hacer retroceder. Patricia perdió en medio año la habilidad de caminar, hablar y el uso intencional de las manos.
El diagnóstico por confirmación genética llegó cuando tenía tres años y medio.
Saber que tu hija tiene una enfermedad rara, sin cura, altamente discapacitante y que será dependiente de ti toda la vida no es fácil de aceptar, pero se hace. Y lo mejor que hicimos  fue decidir que íbamos a ser felices a toda costa. Hay días y rachas, pero ése es nuestro objetivo primordial y hacemos lo necesario para cumplirlo. Además trabajamos duro para que Patricia alcance su máximo potencial. Nuestra vida es una montaña rusa, la montaña rusa del rett. No lo elegimos, nos tocó, porque le puede tocar a cualquiera. Lo que sí elegimos fue ganarle batallas al rett, todas las que podamos!
#sindromederett #nospuedetocaracualquiera #diagnosticonoespronostico #familiaguerrera💪🏻💪🏻💪🏻❤️
➡️  Cuando te preguntan… cual es tu meta? Y la respuesta sea, que sea feliz, sabrás que estas en el camino correcto 🥰
Muchas gracias 💖 
@eeeeeevvvvvvaaaa
.
Cuando mi hija nació mi vida cambió por completo.  Porque ser madre para mi es algo maravilloso y llegaba a mi vida esa niña tan deseada. 💛 
Cuando me dijeron que tenía TEL (Trastorno Específico del Lenguaje), y que había sospechas de una posible enfermedad rara,  un síndrome raro por estudiar, además de que los médicos me decían que ella tenía dificultades para comunicarse entre iguales y que necesitaba ayuda, no pude permitirme venirme abajo, ya que mi hija tenía que tenerme al 100%.
Ahí mi vida cambió por completo y empecé a sacar  la Guerrera que llevaba dentro.      
Nuestro día a día se convirtió en tardes de terapias, visitas a médicos, operaciones y ese seguimiento diario que ella lleva para seguir avanzando. 
Lo primordial para mí es su felicidad,  como todas las Madres queremos y por lo que luchamos: por la felicidad de nuestros hijos.             
Ella, mi hija, es una guerrera.
Ella es mi Pequeña Guerrera Elsa
.
#luchaconstante #sufelicidad #guerreras #elsa
Soy mamá de Valeria, TEA de 4 años, algunos me conoceis de @Luchandoporlainclusion .
Valeria tenía un desarrollo normal hasta que cumplió 16 meses, ahí como siempre diré murió mi hija para nacer otra. 
Valeria perdió el habla, no señalaba ni tenía interés por las cosas, no respondía a su nombre y cambió su forma de juego a ser exclusivamente apilaciones. Llegaron también el comportamiento desruptivo ,autolesiones y hasta el rechazo a nosotros.
Poco a poco y con muchiiiiiiisima paciencia (que no sabia que tenía) y muuucha lucha, Valeria va mejorando.  
Contacto visual, es muy risueña y tiene una sonrisa que enamora, le encantan las cosquillas!! Le encanta la música, nos llama para jugar, aprovecha cada instante saltando en el parque, con la arena, mirando el cielo… Hace grandioso cualquier pequeña cosa de la vida que antes no apreciábamos, aprendo tanto de ella…. Antes me comía la cabeza con cosas insignificantes…. Ahora  paso mas de todo (absolutamente de todo) , e intento ver la vida con los ojos de mi niña, intentando aprender sus necesidades,  de su forma de ver las cosas, de su sinceridad e inocencia….
Pasamos por muchas tormentas, pero tranquilos, sale el sol e incluso a veces arco iris.
Miriam
➡️Hacer «público» el diagnóstico, o no? En mi opinión…todo a su debido tiempo,  como bien nos cuenta Bea…muchas gracias mamá valiente😊.
Soy Bea @bearamos82 y el diagnóstico de mi hijo llego recién cumplidos los dos añitos, hasta los 18 meses no había visto nada más allá de lo que consideraba normal en una maternidad,hasta que te das cuenta de que algo pasa y nos confirmaron sospecha de TEA.
Ahí empezó mi duelo particular, un duelo que conlleva muchas cosas entre ellas quitarte de la cabeza la maternidad que creías que ibas a tener y al hijo que tú te imaginabas.
Empezamos terapias,médicos,psicólogos…y a empezar un cambio de vida.
He llorado muchísimo en silencio sin saber si lo estaba haciendo bien o si podría con todo esto yo sola,porque al final estamos solas aunque tengas a gente alrededor, yo estoy separada y esto conllevaba más soledad, a veces me he visto desbordada por muchas circusntancias del día a día, no sabía como afrontar esos miedos. 
El primer verano con el diagnóstico, me acarreó mucho sufrimiento de ir a la piscina y que la gente hablara (sólamente corre, no habla?, y no juega?). 
Di un golpe en la mesa y dije hasta aquí!,mi hijo tiene que ser feliz y solo lo será si lo soy yo, me armé de valor y hice público el diagnóstico,eso me hizo dar un giro en mi, y quitarme una mochila que llevaba.
No voy a decir que sea fácil claro que no, a día de hoy después de 3 años me ha enseñado a ver el mundo de otra manera diferente, me enseña el verdadero significado del AMOR. 
Es un campeón que se supera día tras día, y somos un equipo.
Esto acaba de empezar  porque tenemos mucho camino por delante, pero estoy segura que seguiremos en la lucha de visibilizar y concienciar.
Mi vida no dio un giro de 180°sino de 360°, pero estoy segura de que Asier llegó para hacerme valorar las pequeñas cosas de la vida, hacerme mejor persona.
Asique quien estéis pasando por esto, lo primero me sale deciros que no estáis solas, que lloréis, que todo en esta vida tiene su proceso, y que si nosotras somos felices dentro de todo lo que conlleva q ell@s lo serán.
Mucha fuerza y muchas graciass 💙💙
#diagnosticonoespronostico #visibilizar #concienciar
¡Hola a todo el mundo!
Soy Beatriz, mamá de Lucía y Adrián, seguro que alguien por aquí nos conoce como @pasenytea y a mí personalmente como parte de @activismoautista.
Hoy estoy aquí para contar parte de mi historia con el autismo de los mellis, estoy súper contenta de formar parte de este maravilloso puzzle que a creado Montse.
Nuestra historia con el autismo comienza con un retraso psicomotor, Adrián tenía que ir a revisiones al neurólogo porque llevaba el casquito en la cabeza.
Sinceramente el retraso de Adrián lo achacaba mucho al casco, pensaba que no se movía libremente con él, pensé que una vez se lo quitarán todo iría mejor pero, no.
Fue el propio neurólogo quien se fue dando cuenta de todo esto, nosotros como padres primerizos tampoco teníamos mucha idea pero veíamos cosas…
Hasta que llegó el día en que ese mismo neurólogo nos da un diagnóstico.
Fue un jarro de agua fría, nunca esperas que te pase a ti o más bien a tus hijos pero la vida es así y pasa…
Pocos meses después, en la escuela nos hablaron de Lucía, es verdad que ella iba muy adelantada a su hermano en muchas cosas pero no como el resto de niños de su edad y decidimos llevarla al neurólogo también.
Dos revisiones después nos dieron su diagnóstico.
Lo primero que haces es llorar, llorar y llorar.
Preguntarte ¿Por qué a mí? ¿A ellos? ¿Que pasará ahora? ¿Cómo será su futuro?
Por suerte, Adrián que ya había empezado sus terapias nos abrió camino en el centro al que acudía y nos dieron una plaza para Lucía.
Agradezco mucho a las profesionales que atienden a mis peques porque no solo los han ayudados y ayudan a ellos, me han ayudado muchísimo a mí.
Ahora tienen 3 años, Lucía es un bicho y Adrián un poco gruñón pero son maravillosos.
En este tiempo he aprendido que el autismo es mucho más de lo que te cuentan o de lo que ves en la tele, es mucho más que niños solitarios y tristes.
Tengo dos hijos en el espectro y son completamente opuestos.
La parte que me quedo del autismo es lo mucho que me ha enseñado.
Si me preguntan si amo al autismo diría que no, yo amo a mis hijos.
Hola mi nombre es Josué, soy un adulto asperger de 35 años natural de Talavera de la reina (Toledo) pero trabajo en Madrid en una empresa de teleoperadores, estoy de gestor de material informático. Mis aficiones son la astronomía y/o astrofísica, la geografía, me encanta viajar, me gusta escuchar música de muchos estilos, escribo poesía, me apasiona hablar en público y aportar lo mejor de mí, soy muy cariñoso y familiar, soy muy abierto y sociable y siempre dispuesto a conocer gente nueva ya que realizo mis esfuerzos por encajar en la sociedad.
 
Fui diagnosticado con asperger a los 18 años en septiembre de 2003 en un gabinete privado de psicología y lenguaje en Madrid, desde los 3 años que mis padres empezaron a notarme mi falta de relación y comunicación con los demás niños de mi edad, realizaron un peregrinaje por infinidad de centros y profesionales y nunca ninguno supo decirnos que era exactamente lo que a mí me ocurría. Yo en el colegio en mi etapa infantil jamás jugaba con los demás niños, estaba siempre solo en el patio del recreo y no parecía mostrar demasiado interés por relacionarme con ellos ya que era feliz a mi aire. La conclusión que yo saco es que la infancia es la etapa más bonita de un asperger ya que aún no eres consciente de la situación y lo que implica ser diferente.
 
Cuando fui diagnosticado de asperger y la primera vez que leí los síntomas, o mejor dicho características con los que me sentí muy identificado incluso antes del diagnóstico, recuerdo que me llenar de satisfacción y optimismo porque por fin pensé que al tener una denominación clara lo que me hacía ser diferente la gente que me rodeaba lo comprendería mejor, aunque pronto me desengañe y comprendí que nada más lejos ya que con diagnostico o sin él fui consciente de la auténtica incomprensión social del mundo en que vivimos hacia la diferencia, que todo aquel que disiente y expresa su propio criterio discrepante de lo socialmente estandarizado en una sociedad borreguil ya está condenado a no ser aceptado si no se adapta.
 
La adolescencia, a mi entender, quizás sea la etapa más dura y difícil para una persona con asperger, esto es debido a que aparte de que en esa época empiezan a realizarse cambios hormonales, el individuo como fue mi caso, ya empiezas a ser consciente de lo que te hace ser diferente, empiezas a percibir la incomprensión y el rechazo social, empiezas a darte cuenta que no comprendes o bien no compartes las reglas sociales por las que se rige este mundo y encima yo sufrí mucho por amor: Recuerdo que en el instituto desde los 15 a los 19 años me enamoraba siempre de las chicas de mi edad que me gustaban y jamás de los jamases fui correspondido, eso me perjudicaba muchísimo la autoestima y quizás sea uno de los motivos por el que la he tenido siempre tan baja. En mi época ya más adulta llegue a tener varias relaciones, pero nunca ninguna llego a nada serio, la más duradera fue 3 años y la tuve yo que cortar por culpa de los padres que eran demasiado posesivos y sobreprotectores, se trataba de una chica asperger de mí misma ciudad, pero a pesar de ello nunca fui aceptado por sus padres cuya mentalidad era demasiado cerrada y prejuiciosa. La primera relación que tuve fue a los 20 años y fue la mas dolorosa ya que debido a los errores que cometí con toda inocencia también sus padres que eran extranjeros ni lo comprendieron y lo malinterpretaron. Que mayor deseo para mi algún día encontrar una relación de pareja segura y estable, una mujer que de verdad supiera valorar mis virtudes y no tuviera tan en cuenta mis defectos, que me amara y me respetara como soy del mismo modo que estaría yo dispuesto hacer lo mismo por ella, algún día poder casarme y vivir feliz para siempre, no me parece desear algo tan extraño, no por el hecho de ser diferente tengo menos derecho tener pareja y a ser feliz. de hecho, yo en las asociaciones lo reivindicaría que se realizaran talleres de búsqueda de pareja a nivel teórico y practico, que se fomentara las relaciones sentimentales, de manera parecida, salvando mucho las diferencias, a lo que realizan las agencias de matrimonio.
 
Hoy en día en mi trayectoria hacia la vida adulta después de sacarme el título de bachiller y realizar un grado superior de telecomunicaciones a partir de los 30 años empecé a estabilizar mi vida laboral y actualmente poseo un empleo fijo y estable.
 
 
Respecto a mi percepción de la sociedad, a mí me parece que el tema del autismo hay demasiada desinformación o una información demasiado distorsionada, en parte a aquellos profesionales que hablan por nosotros y nos niegan la palabra a los autistas que somos los verdaderos expertos nativos en ello, vivimos en una sociedad demasiado intolerante, prejuiciosa y cerrada de mente respecto a todo lo que es diferente, siempre se habla de nuestro colectivo desde el sentido negativo con etiquetas peyorativas mencionando nuestra dificultades y limitaciones en lugar de potenciar nuestras virtudes, cualidades y talentos. para mí el autismo ni es un trastorno, ni una enfermedad, ni una discapacidad, sino una manera diferente de ser, de sentir, de percibir el mundo y de interactuar con él, como si fuéramos ordenadores y tuviéramos un sistema operativo diferente. El autismo es una condición social de la misma manera que lo es la orientación sexual o el color de tu piel. por eso el día del autismo y del síndrome de asperger yo reivindicaría que se celebrase de un modo similar al orgullo LGTBI con actos públicos, marchas cabalgatas, comparsas, rondallas y todo aquello que a pie de calle llamase la atención del público, otro punto que reivindicaría es que las asociaciones de asperger y autismo estuvieran dirigidas y lideradas por autistas, no por neurotípicos que tengan que hablar por nosotros.
 
 
En resumidas cuenta el autismo es modernidad, innovación, originalidad y vanguardia respecto a nuestro modo de comprender la sociedad y el mundo en que vivimos como hicieron los genios Gaudí y Dalí con la pintura y la arquitectura, y los genios Einstein y Planck con la relatividad y mecánica cuántica, ellos fueron tomados por locos y chiflados porque tuvieron la suficiente valentía y coraje de romper los esquemas de lo hasta entonces estandarizado VIVA EL EMPODERAMIENTO AUTISTA
 
Muchas gracias por tu testimonio Josue!
Os invito a visitar su Blog, eres todo un poeta. Enhorabuena!

 

 

Soy Cristina, mamá de dos niñas y una de ellas con Trastorno del Espectro Autista, severo.

Bueno, mi vida fue como la de tantos padres, cuando te dan la noticia, dices, y ahora ¿qué? Buscas ayuda y no la encuentras en ninguna institución, sigues buscando y no encuentras nada.

Siempre aparece alguien en tu vida con el mismo problema, que te informa de lo que tienes que hacer, en mi caso fue así, y a día de hoy sigue siendo así.

Mi camino fue como el de todos, una montaña rusa con altos y bajos, cuando el autismo entra en tu vida, es así.

Nos mudamos a un pueblo de Barcelona, ya que Carla se hizo mayor y consideramos que necesitaba otras cosas, tranquilidad, otra estructura de vida y de enseñanza.

Esta nueva etapa comenzaba con una parada de autobús escolar adaptado, ahí conocí a Montse y a sus hijos. Sufríamos lo mismo, dejar a nuestros niños con autismo el primer día de cole, y ¡en un bus!

Yo era nueva en el pueblo y la verdad, al conocerla sentí que volvía a no estar sola en mis inquietudes y los problemas que conlleva el autismo .

Me contó lo que hacía con sus hijos, también tuvo los mismos obstáculos que yo. Pero ella tuvo el valor de crear el Movimiento Azul.

Me parece que es una labor magnífica, hace que preguntas o dudas que surgen en este camino tengan una respuesta de alguien que te pueda asesorar con su propia experiencia. Y también enseñar lo que hace con/por sus hijos, ver que dentro del autismo, hay gente como nosotros y se puede ser feliz.

Me encanta su labor y el valor que tiene.

Es una gran luchadora .

Movimiento Azul siempre en el 💙💪

Me gustaría poner mi granito de arena y explicar mi experiencia con una persona, la cual conozco hace muchísimos años y admiro, Montse.

Una chica que, a raíz de tener el diagnóstico de sus hijos, la vida le ha cambiado radicalmente, pero en vez de venirse abajo y hundirse, se ha reforzado y se ha adaptado a una situación que no es nada fácil.

He podido ver en primera persona el cambio, he visto cómo de dura es esta situación y cómo ha podido ser capaz de adaptarse. Estoy seguro de que es un camino duro, tanto para los niños con Autismo (TEA) y para los padres.

Es un trastorno sobre el cual no tenemos mucha información, es por eso que aplaudo y apoyo al 100% esta grandísima iniciativa que está llevando a cabo Montse con Movimiento Azul, requiriendo muchísimo esfuerzo y dedicación que no es poco con dos hijos con Autismo.

Desde MADFORM y personalmente, damos todo el apoyo y ojalá podamos reunir más ayudas para dar visibilidad y tener más información, ya que hay mucha gente que está en esta situación.

Es tan importante cuidar de los hijos como cuidarse ell@s mism@s. Es una situación muy dura Psicológica, Anímica y Física.

Mucho más de lo que podemos pensar (creo que esto, si no lo vives, es imposible darte cuenta del sacrifico personal que conlleva).

Vosotr@s tenéis que cuidar de vuestros hijos dependientes, por eso es tan importante que os cuidéis. Si tú estás bien, tu hijo también lo estará.

Os necesitamos al 110%.

Madform cuida al cuidador/a

Miguel Ángel Domínguez

Conozco a Montse desde hace más o menos siete años y la considero una AMIGA en mayúsculas. 

Es una persona con las ideas y metas muy claras, siempre piensa en los demás antes que en ella misma. Creó con mucha ilusión Movimiento Azul, por y para dar visibilidad al Autismo, yo no puedo hacer otra cosa más que apoyarla, me parece un gran proyecto hecho desde el cariño con grandes propósitos que ella misma irá explicando. 

No tengo más que palabras buenas para ella y su familia. Os deseo lo mejor.

Belén

 

Conocí a Montse hace muchos años, en una época en la que pasamos mucho tiempo viajando por desiertos, presentando nuevos coches, hablando de las motos mas rápidas y pistas de motocross, donde la aventura y la gasolina eran el motor de su vida.

Nos unió la pasión y la afición por vivir rápido e intensamente.

Pasaron los años y su vida tomó otros caminos, caminos que de una manera u otra, algún día se volvían a cruzar con el mío que sigue siendo vivir intensamente y hacer de mis aficiones mi trabajo y forma de vida.

Descubrí los problemas de autismo de sus hijos a la vez que yo fui padre de un niño.

Toda esa energía que desbordaba en aquellos años ahora la aplica al proyecto MOVIMIENTO AZUL, para concienciar al mundo de lo que es el autismo.

Admiro a las personas que ante las adversidades son capaces de luchar para salir adelante, siempre con una sonrisa y alegría.

Si entre todos empujamos un poco será mucho más fácil para Montse y para los niños autistas.

Que nunca pierdas la energía que tenías cuando te conocí.

Os deseo lo mejor para tu familia.

Manuel Tajada

SPORTS CYCLING EVENTS MANAGER

Me llamo Camila Rocío Páez. Tengo 20 años, me diagnosticaron autismo con TGD Trastorno General del Desarrollo y Espectro autista cuando tenía 4 años y síndrome de asperger a la edad de 13 años. Soy de la Provincia de Mendoza (Argentina). Mi infancia ha sido algo difícil, a la edad de 12 años, en el colegio ya sufría “bullying” por parte de mis compañeros de curso, hice la secundaria en la modalidad domiciliaria desde el 1er año hasta el 5to año, los profesores venían a darme clase a mi casa, terminé mi secundaria antes que empezara la cuarentena en mi país. Estoy estudiando un curso de Diseño Gráfico (Illustrator y Photoshop) y un taller de Teatro ambos virtuales por la pandemia, en la actualidad soy Auxiliar de Jardín porque me encantan los niños, me encantaría poder ayudar a que nadie sufra lo que yo sufrí por mi condición.

Gracias por esta gran iniciativa Movimiento Azul (Montse)

Camila

Mi testimonio empieza en el embarazo, tuve un embarazo gemelar, misma placenta y diferente bolsa (gemelas idénticas) y tenían que hacerme una eco en la semana 23-24 en Vall Hebrón (Barcelona), total, la hicieron y vieron que las niñas no estaban bien, que sufría una transfusión feto fetal, que eso quiere decir que hay un bebé donante y otro receptor… A todo esto me ingresaron de urgencia porque se estaban muriendo las dos bebés.. Al día siguiente, fué la operación, era con laparoscopia y láser, y falló la máquina, tuvieron que traer otra, y entre tiempo y tiempo, una de las bebés estaba muy grave porque a través del cordón empezó a perder mucha sangre, así que tuvieron que cortar el cordón y dejar que falleciera, pero sin poder sacarla de la barriga.
Al cabo del tiempo, pedí el historial de todo el embarazo y por supuesto, no consta nada de todo esto.
Mi hija nació por forceps y siempre ha sido muy llorona, hasta que a los 7 meses su cerebro se puso a 0… Dejó de balbucear, comer, masticar, incluso dejó de mirarnos… Creíamos que era una otitis y a la semana en la revisión, nos dieron el diagnóstico de Trastorno del espectro autista.
Fue muy muy duro, ya que a la vez estaba embarazada de mi segundo hijo… Estaba pendiente de mi hija 24h deje a un lado mi empleo durante un tiempo, y todo era ella, mi niña, no paraba de hablarle, de cogerle la cabecita y que no le diera miedo mirarme o tocarle la carita sin un gesto suyo de apartarse…. Hasta que conseguí casi todo!!! Darle besos, abrazos, que me mirara, que MUY de vez en cuando me dedicara una sonrisa, me cogía la mano para enseñarme lo que quería, o me lo decía a gritos ya que era un autismo severo no verbal…..
Llegó el momento en el que me imitaba con  gestos, así que deje a un lado los pictogramas y empezamos con lenguaje de signos-bimodal y así estuvimos 4 años, hasta que a los 8 años me empezó a hablar!!! Y pude escuchar el ansioso mamá te quiero!!! mi estrella, mi corazón, mi amor… Ella es mi vida… Hemos luchado mucho, y seguimos luchando, ahora con 14 años seguimos nuestra batalla, somos fuertes, somos luchadoras y tenemos a nuestro lado a dos hombres que nos adoran… Su padre y su hermano. Somos una familia azul.

Rossi
Estoy en varios grupos de apoyo, mejor dicho, en muchos…
Este grupo/asociación me está dando aquello que no me dan los demás : REALIDAD
porque? Porque se puede hablar sin tapujos, decir lo que sientes tal cual, liberarte, desahogarte…etc
Mi hija Valeria de 2 años y 10 meses es TEA, aun vivo en «luto» el resto de paginas o asociaciones nos dicen, que son bendiciones del cielo, o que nos ha tocado porque «dios» les da las peores guerras a los mas valientes,  todas las imágenes tienen arco iris, todos son iguales..en fin…. cuando yo hablo de autismo, se me viene a la cabeza la palabra como » gran putada» y lo seguiré viendo así hasta el día que me muera.
Este grupo no pone que el autismo es bonito y que todo va a ser maravilloso…no, este grupo me aporta realidad,  la realidad de padres y madres en una lucha incansable que NADIE ve. Las lagrimas que nadie ve, los logros que nadie ve….y así…
Y si, por supuesto que amamos a nuestros hijos mas que a nada en el mundo,  pero hacer el autismo bonito no lo es, es una lucha, una lucha donde las mamis y papis nos ayudamos y hacemos ver que esto es una pesadilla y nos consuela un consejo, una idea o simplemente un me gusta….
Movimiento Azul, es y será,  la voz y grito de todas las madres que luchamos día tras día para que se nos haga ver, lo que es el autismo.
Miriam
 
https://www.youtube.com/watch?v=kFdJB4gIw2M&t=35s
 
Mi nombre es Laura y tengo un bollete rubio de 5 años llamado Dario. Le diagnosticaron autismo un 9 de septiembre de 2018 con 2 años y medio. A partir de ahí todo han sido dudas, preguntas sin respuesta, baches en el camino, cabreos burocráticos pero también mucho aprendizaje, alegrías, momentazos únicos y lo que nos queda por vivir y experimentar, ya que él dice que va a ser científico, veremos a ver, me vale con que sea feliz y buena persona.
En esta carrera de fondo encontraremos miles de piedras en el camino pero con grandes amigos, familia maravillosa y yendo juntos de la mano, sortearemos lo que nos pongan por delante.
 😘💙💪 Laura @sermamaynomorirenelintento
https://www.youtube.com/watch?v=eJFkxAoktEs
 

Educar en valores.

Después de toda la avalancha de comentarios de un lado y de otro con todo lo sucedido por aquí con respecto a la discafobia, he sacado en claro varias cosas:

1)        Es totalmente necesario que eduquemos a nuestros hijos en el respeto y en la empatía. Que sepan respetar y tender la mano al que más lo necesite. Aceptar, querer y ayudar, si es necesario, a quien es diferente, sea cual sea su diferencia.

2)        Despojarnos de prejuicios, de todo tipo. Ya basta de justificarnos en que antes era así o asá, tenemos todos los medios a nuestro alcance para informarnos y debemos hacerlo por nuestro bien, y el de nuestros hijos.

3)        Educarnos y educar a nuestros hijos en el respeto a la diversidad. Inculcarles valores como la solidaridad, la tolerancia y la comprensión. No podemos olvidarnos, de que nosotros, somos su ejemplo para todo, lo bueno y lo malo. Si en casa escuchan comentarios homófobos, racistas, discriminatorios contra cualquier persona, lo verán como algo válido y normal; y lo repetirán.

4)        Debemos enseñar a nuestros hijos habilidades sociales que les ayuden a sentir empatía hacia sus compañeros y amigos, y sobre todo que empiecen a expresar lo que sienten con asertividad.

5)        Enseñar a nuestros hijos, dándoles todas las herramientas a gestionar sus emociones. Gestionar de manera positiva las emociones es saber reconocerlas y adaptarlas en intensidad, duración e impacto a la situación en la que está nuestro hijo. Se nos olvida que las emociones vienen de serie, pero manejarlas son unos extras que debemos trabajar.

6)        Y con respecto a lo anterior, tener muy en cuenta, que si ya es difícil con un niño neurotípico (que no tiene ninguna alteración ni trastorno en el neurodesarrollo), cuando hay cualquier neurodiversidad (Tdah, asperger, autismo, etc.), cuando hay un retraso en el desarrollo madurativo, cualquier trastorno genético, etc; es muchísimo más difícil aún. Y debemos ser conscientes de ello, y hacer ver y educar a nuestros hijos en entenderlo.

Y como siempre me enrollo mucho, pero por favor; EDUCACIÓN y RESPETO.

Trabajemos para que tengamos hijos empáticos, hagamos hincapié en darles unos valores: humildad, gratitud, tolerancia, honestidad, responsabilidad, compromiso… Eduquémosles en el respeto y en la diversidad; que les de igual su color de piel, su peso, su pelo, si es chino, colombiano o árabe, si tienen una mamá, dos, un papá o dos, o sólo uno de ellos; que desde pequeñitos aprendan a respetar las diferencias sean del tipo que sean. Que hagan iguales las diferencias. Y que, por favor, no se vuelva a repetir el odio generado hacia un colectivo tan vulnerable como son las personas, los niños en este caso, con discapacidad, que la discafobia se extinga como cualquier otro tipo de discriminación, odio o aversión hacia el colectivo que sea.

Kiahra @kiahrita

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