Montse, mi historia…
Te puedo ayudar desde mi humilde experiencia como mamá de dos pequeños con autismo; no hay ninguno igual, pero los derechos sí son los mismos, ¿hacemos que todas las piezas del puzle encajen?
Soy una persona alegre, optimista y luchadora por conseguir sus sueños. Siempre me ha gustado prestar ayuda al prójimo, de ahí surgió mi primera meta, ser policía, ¡lo conseguí!
El siguiente reto fue ser mamá y en los pensamientos de ser madre nunca te imaginas que la vida te lo puede poner muy difícil; así fue, el camino no ha sido de pétalos de rosa precisamente, pero así es la vida ¿no? Superar obstáculos sea como sea. Vivíamos en Alicante, allí hemos estado diez años aproximadamente, hace casi 7 que nació Iago, el niño más precioso que podía imaginar, estaba encantada, ya lo tenía todo.
Siempre supe que algo no iba bien, era diferente a otros bebés, no tenia sonrisa social, solo se reía con mucho esfuerzo, se fijaba mucho en las cosas brillantes, farolas… A pesar de todo, yo quería volver a ser mamá, no quería reconocer lo evidente y, cuando Iago tenía 8 meses, volví a quedarme embarazada. Con 13 meses insistí a la pediatra, mi hijo no iba bien, no dormía, lloraba demasiado, no tenía el progreso como otros niños de mi entorno. Decidimos evaluar con neuropediatra y psicóloga. Después de muchas pruebas médicas y test psicológicos basados en el juego… llegó el diagnóstico, Iago tenía autismo moderado-grave, había que ver la evolución porque sólo tenía 18 meses y podía ir a mejor o no, al final ha sido que no, tiene autismo grave no verbal. Acababa de tener a Edgar, apenas tenía un mes de vida y la bomba de hormonas en mi cuerpo sumado a la noticia fue el golpe más duro de mi vida. No me podía permitir parar, mis hijos me necesitaban, no teníamos familia cerca, así que tocaba apretar dientes y empezar a trabajar con terapias, leer mucho e intentar no volverme loca, difícil, pero no imposible. Era inevitable pensar… y ¿qué pasara con Edgar? Pero sus reacciones eran diferentes, así que me relajé un poco por esa parte y me dedique al 200% a Iago. Edgar dormía con papá y Iago con mamá…
Al principio quieres ver avances...
Quieres buscar una pócima milagrosa que cure a tu hijo, te invaden las preguntas, ¿hablará? ¿podrá llevar una vida autónoma? ¿podré pagar todas las terapias? ¿qué pasa con los colegios?…
Los dos acudieron a la escuela infantil y Iago hizo un año más, ahí fue cuando decidimos mudarnos a Barcelona. Edgar progresaba, pero tampoco iba del todo bien, le hicieron una primera valoración y… bingo, estaba dentro de los parámetros del espectro autista.
Innumerables papeleos, gestiones de colegios, discapacidad, ley de dependencia… Nadie te da una guía para saber los pasos que tienes que dar una vez tienes el diagnóstico, te sientes mal, perdida, deprimida, no puedes dejar a los niños con nadie porque solo quieren estar con mamá y papá. Una vez has llorado lo suficiente, debes secarte las lágrimas e ir a luchar por los derechos de tus hijos, te cerrarán muchas puertas pero te quedas esperando e insistes.
Yo me fui enterando de cosas en las salas de espera de terapia, hablando con otras mamás y por eso quiero que mi historia sirva de algo.
Acabar con las miradas penetrantes en la calle cuando tu hijo tiene una crisis, comentarios desafortunados, muchas veces es por la desinformación, ahí está el trabajo. ¿Quieres formar parte de mi puzle?
Mi Misión
No soy nada conformista y pienso luchar por dar visibilidad a la diversidad. Las instituciones públicas tienen el deber de hacerlo, que puedan disfrutar de días diferentes, que sean felices, esta sociedad tiene que contar con apoyos para todos, colegios, escuelas de verano, en definitiva, cualquier cosa de la que pueda disfrutar un niño.
Mi Visión
Los pequeños beneficios de tu colaboración adquiriendo productos para dar visibilidad al autismo serán empleados en fines no lucrativos.
Actividades en los colegios, terapias para niñ@s con diversidad, eventos solidarios, charlas entre familias… ¡lo que surja! ¡Hagamos la lista más grande!
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