Soy madre de 2 niños con autismo, comparto contigo muchas cosas, NO estás sol@. Por eso aquí te dejo una GUÍA DE TRÁMITES para que te descargues, compartas y sea de utilidad a muchas familias.
Porque además del luto y el día a día agotador, muchas veces no sabemos por dónde empezar los papeleos y nos vuelven loc@s y/o simplemente no tenemos fuerzas ni ganas de buscar información, pero amig@ son derechos de nuestros peques!
Yo también he sentido angustia cuando sus iguales comenzaban a hablar y ellos no, cuando no me miraban a los ojos, ni siquiera al dedo cuando señalaba.
Cuando les decía a todos: “pasa algo”, y todos me decían que esperara, “Ya hablará”.
Sentí también que el mundo se tambaleaba cuando por fin, después de varias pruebas, me dijeron: “Sí, algo pasa”.
“¿Y qué es?” Le llamaron TEA: trastorno de espectro autista.
Y he pasado horas como tú mirando en internet, buscando respuestas, pensando que era un error… y llorando.
También para mí ha sido difícil ir a un cumpleaños, dónde no se acercaban a ningún niño, ni ningún niño a ellos.
He evitado en días un poco más tristes llevarle al parque infantil, y si, me he alegrado cuando sacaba fuerzas de flaqueza, íbamos al parque y… alivio, no había nadie.
Seguro que también has tragado saliva cuando un desconocido se ha acercado y le ha preguntado:
“¿Cómo te llamas?” “¿Te ha comido la lengua el gato?” «¡Que mayor para llevar chupete!»
–“No, discúlpele”¡Siempre pidiendo disculpas!
–“No habla”.
-“¿No?, ¿Eres tímido?
-“No señora, tiene Autismo”
-“Vaya, pobrecito, con lo guapo que es, no lo parece”.
Sí, he sentido bien la angustia de la incomprensión de la sociedad, de la familia incluso. ¿Qué debe parecer un niño con autismo? ¿Un ser de otro planeta?
Daria lo que no tengo por verle en las fotos del cole cerca de sus compañeros, por entrar en una tienda de juguetes y que me pidiera todos, salir a la calle sin estar en permanente estado de alerta, ir a la playa sin temer que escape y caiga o se tire al agua sin entender su peligro, que durmiese bien, que comiese, poder ponerle un disfraz, un gorro, cortarle el pelo o las uñas sin que se desate su ira, poder ir a una celebración familiar, al cine o a donde sea.
Haría un pacto con el diablo porque señalase lo que le gusta o acudiese a mi cuando le llamo.
Tengo la sensación, quizá te suene de que hay dos mundos en éste: el que yo vivo con mis hijos y el de los demás.
Y por ello quiero protegerles el día que yo no esté.
Y no dejaré de luchar para que cuando eso ocurra tengan una vida y un mundo que les comprenda, como a ellos les obligan a comprender al mundo.
Soy madre de dos niños con Autismo y comparto contigo muchas cosas:
Sé que es imposible un amor mas inmenso, que no existe felicidad mayor que la de ese instante en que cruza su mirada con la tuya, que son sus pequeños grandes logros tus grandes satisfacciones.
Yo, estoy empezando a entender con ellos, que el mundo no es el mundo, es sólo nuestra forma de percibirlo. He descubierto que lo que nos rodea no es como lo que nos habían contado que era, que hay mil formas de verlo y sentirlo.
Y he notado de nuevo el viento en la cara, como si fuese nuevo. He observado el humo de un café, al igual que un niño un truco de magia y el canto de los pájaros como el mas especial de los conciertos.
Estoy empezando a entender que el mundo no es el mundo, es solo nuestra forma de percibirlo.
No estas sol@. Soy madre de dos niños con Autismo, y eso me da, cómo a ti, unos preciosos superpoderes.
Texto de Juncal Roldán, con su permiso adaptado a nuestras vidas, todas tan diferentes y tan iguales a la vez, porque YO TAMBIÉN
A vuestra disposición,
Montse
Es muy lamentable que la gente sea tan inculta ( o se lo hace), en estos casos (y en otros también), tenga ese poco tacto y después de soltar la patochada se queden tan tranquilos y a gusto
Bueno, hay veces que se hace por desconocimiento (la mayoría) por eso se intenta concienciar con ser mas tolerante y respetuoso en general. Porque cada uno lleva un camino recorrido diferente y sin ponerte sus zapatos es mejor no juzgar. 😉
Gracias por tu comentario.
Como un espejo.
Aixxx… somos tant@s… un abrazote grande
Gracias!!!
Es bonito saber que no estamos sol@s, que estamos por sentimientos hermanos.
Hasta que todas las piezas encajen… 😉 Gracias!
Hola, tengo un buen amigo policía en Miami-Dade que lleva un proyecto de formación a administraciones y la comunidad con su hijo, que tiene autismo. Enfrentan a situaciones a los participantes ante su hijo y dan herramientas y pautas de actuación y explicaciones muy valiosas. Si os fuera de interés, podría poneros en contacto. Un saludo
Hola!! Me parece super interesante la verdad… Ando con algo similar a lo que me comentas para tener unas nociones mínimas ante una actuación, así que encantadísima!! Muchas gracias!
Jo, que llorera… Gracias, no puedo decirte nada más, lo expresa todo tal cual, el mismo sentimiento, tengo la piel de gallina y los ojos llenos de lagrimas…
Gracias por tanta información tan útil para los que casi estamos empezando.
Gracias
Ese sentimiento lo entiendo perfectamente, agradezco tus sinceras palabras y no dudes en preguntar… Aquí nadie se queda atrás 😉
gracias por tanto!!
Y me lo dices tu a mi? 😉
Que puedo decirte después de leer esto??? Pues que si antes ya creía que eras una mujer y madre maravillosa.Que como tu dices el mundo no es el mundo,si no nuestra forma de percibirlo.Aunque mi situación es muy distinta en muchas circunstancias me he sentido como tu.Que me permito decirte,amiga me tienes a tu lado para seguir luchando juntas para dejar un mundo para nuestros hijos❣
Me emocionan tus palabras, sabes porque? porque realmente has entendido la finalidad de Movimiento Azul. Caminamos junt@s para dejar un mundo mejor.
Muy bien explicado!! Muchas gracias
Muchos besos :* Ojalá lo hubiésemos tenido en su día…
Sin palabras… estaré eternamente agradecida por toda esta información que nos aportas, el documento está perfectamente redactado. Si no lo veo por aquí es que nadie me lo dice, muchas gracias Montse, te mereces lo mejor de este mundo💙💙
Muchas gracias por tus palabras cariño, estamos para ayudarnos. Un besote grande y mucha fuerza.
Hola guapa,al leerte te entiendo perfectamente ,yo tengo un hijo de 5años con tea y otro de 3 que no,ahora estoy embarazada de mi 3 hijo y estoy literalmente «cagada» No hago nada más que buscar información y cada vez q leo más,más me vengo abajo,mi pregunta es la siguiente,tus hijos tienes algún tipo de prueba genetica o neurológica realizada?? El mío no,y eso es lo q más me jode,puesto q no se pueden realizar ningún tipo de estudio,en fin ,gracias por tu guía,después de 3 años de diagnóstico me queda por recorrer mucho camino,un saludo desde malaga
Hola wapa, es totalmente normal tu angustia. Me pasó lo mismo con mi segundo hijo puesto que el diagnostico del mayor llegó cuando solo tenia un mes. En nuestro caso si se realizaron pruebas genéticas, resonancias, potenciales evocados, pruebas de vista etc… pero eso es para descartar alguna otra anomalía genética. No están todos los genes estudiados en cuanto al autismo así que es muy difícil averiguarlo. Ya tienes experiencia, con estar pendiente lo sabrás. Tenemos un radar de no falla. Un abrazo fuerte
Hola a mi hijo le diagnosticaron tea en diciembre, y lo primerísimo que hicieron fue el neurólogo ordenar unos exámenes genéticos al niño, los resultados los recogimos en febrero y salió que mi hijo tiene una alteración genética, pues después de esto nos han sacado sangre a los dos papás y estamos a la espera de resultados. El fin de estos exámenes es ver si el problema genético viene del papa o de mi. Y por supuesto para mis futuros embarazos comprueben que el siguiente no viene con la misma alteración. Es muy difícil ver sufrir día a día a tu hijo tea. No me imagino teniendo dos doble dolor. Mucho ánimo y sobre todo mantente tranquila. Un abrazo
Te entiendo perfectamente. Yo tengo una hija con una enfermedad aún por diagnosticar. Tiene 3 años. Pues 3 años peleándonos con la administración para poder obtener ayudas informarnos y cientos de visitas médicas y otros especialistas. Tengo dos hijas y una de ellas la más joven de 2 años ya esta super espabilada pero si la miras comparada con la otra la verdad que parecen gemelas, de hecho parece que la más joven es la mayor. Y lo que pasa. Que siempre nos preguntan «son gemelas» bueno ya sabes lo que sigue. Te deseo lo mejor del mundo.
Muchísimas gracias e igualmente, deseo que pronto podáis poner un nombre y seguir el camino. Un abrazo fuerte y cualquier cosa que necesitéis, aquí estamos.
Muchisimas gracias! es de gran ayuda!