El diagnóstico de autismo puede abrir un mundo completamente nuevo para ti y tu familia. Como padre o madre de un niño diagnosticado con autismo, uno de los mayores desafíos personales es lidiar con la preocupación y el dolor que sentimos con respecto al diagnóstico de nuestros hijos. Muchos de los padres se sienten increíblemente culpables y egoístas, la mayoría tenemos la misma respuesta ante esta situación. Es un sentimiento que solo se puede describir como “duelo” por el primer diagnóstico de autismo en un hijo. Un duelo completamente normal donde se suele llorar la pérdida del niño que creías que tendrías y la vida que creías que llevaría. Si quieres manejar tu dolor, debes aceptar que lo que estás pasando es 100% normal.

El próximo paso es avanzar en el proceso de duelo de una manera saludable, y siempre es más fácil hacerlo cuando se sabe qué esperar para seguir adelante. De esa manera, puedes anticipar las emociones que surgirán en el camino, y puedes prepararte para enfrentarlas con más fuerza, dejarlas descansar y seguir adelante. A continuación, las etapas de duelo que padres, madres, familiares o amigos pueden sentir ante el diagnóstico de TEA de un niño. Cada persona vive el duelo a su manera y debemos respetarlo.

Las etapas de duelo al recibir el diagnóstico de TEA de un hijo

Al escuchar la palabra “autismo” en la sala del especialista, médico o psicólogo queremos llorar, levantarnos y salir de allí corriendo. Puede costar mucho tiempo resolver las emociones que se sienten, ya que normalmente no conocemos a demasiada gente que pueda estar pasando por lo mismo, para apoyarnos y sentir comprensión.

Elisabeth Kübler Ross fue una psiquiatra y escritora suizo-estadounidense que habló, y mucho, sobre las etapas del duelo más comunes por las que pasa una persona. Ella estableció 5 fases que se acercan bastante a la realidad:

  • Culpa
  • Negación
  • Desilusión, frustración, tristeza
  • Enfado
  • Aceptación

Con la aceptación generalmente viene el cierre; una sensación lo más cercana al alivio, en ese punto toca dejar al lado las lágrimas y seguir viviendo.

Lo que suele suceder con el autismo, son etapas muy similares al modelo de Kübler-Ross, excepto que con la aceptación, no llega completamente al cierre. Con el autismo, así como con otras muchas enfermedades o discapacidades crónicas, el dolor del cuidador por la ausencia de normalidad sufre un proceso “cíclico”, recirculando por las distintas etapas. Lo que las familias llamamos «montaña rusa».

Las etapas que podrían definir el duelo por diagnóstico de autismo en un hijo son:

Culpa

El primer sentimiento es la culpa: “debo haber hecho algo mal durante el embarazo”, “debo haber sido castigado por algo que hice en el pasado”. ¿Pero sabes qué? Nada de lo que puedas pensar para culparte sobre el autismo de tu hijo es verdad. Cada vez que algo sale mal, las madres y los padres tendemos a culparnos a nosotros mismos. Es importantísimo entender que el TEA no es causado por algo que hayáis o no hecho. No se trata de ninguna negligencia. No es culpa de nadie. A la hora de dar un diagnóstico será importante contar con un profesional experto, que haga las cosas bien, que sea valiente y pueda deciros la verdad sin paños calientes. Que sea humano y comprenda todas vuestras inquietudes, el desconcierto, el miedo, responda a todas las preguntas, muestre comprensión, empatía y te indique los pasos a seguir. Culparnos de qué sirve? solo provoca alargar y aumentar el dolor, sentimiento que traspasamos a nuestro hij@

Negación

Después de experimentar la culpa con el diagnóstico, muchos padres y madres deciden “guardarla” en un cajón e ignorar el hecho de que su hijo tiene autismo. Es perfectamente natural negarse a recibir un diagnóstico de TEA. ¿Sabías que la negación es un mecanismo de defensa en nuestro cerebro para manejar el estrés y procesarlo durante un cierto período de tiempo? Está bien pasar por la etapa de negación, pero también debes saber que esto no ayuda a vuestro hijo. Su autismo no desaparecerá mágicamente. Negar lo evidente y dejar pasar el tiempo sin actuar solo producirá otro sentimiento en el futuro, arrepentimiento.

Desilusión y frustración

Cuando sabes que estás esperando un bebé, es imposible no volcar expectativas sobre este acontecimiento: puede que con que le gustasen los deportes, como a ti, y en general, te imaginaras cómo sería su vida. Es natural tener expectativas mientras esperas su llegada. Cuando a un hijo le diagnostican TEA, mucho de lo que habías planeado para él debe ser reevaluado o replanteado. Esta sensación puede ser aterradora para muchas personas, ya que deben recomponerse entre la frustración y un mar de incógnitas e incertidumbre. Buscar diferentes caminos al esperado, diferentes, no los peores, con el tiempo aprenderás cosas que nunca habías podido imaginar. Sientes tristeza porque tus sueños los tienes que modificar, debes crear nuevos. «No sigas soñando esa vida, vive tus nuevos sueños»

Enfado

Esta puede ser la etapa que más personas pasen en el momento en el que conocen que su hijo tiene autismo. Es posible que sintáis ira. Una ira que no está dirigida a vuestro hijo, sino contra todos los demás. Odias al terapeuta que le diagnosticó, cuestionas tu fe, te enfadas con tu familia, te molesta TODO lo que te puedan decir, intentas meterte en una burbuja con tu hijo… El enfado y la ira es una parte completamente normal de cualquier proceso de duelo. Sin embargo, debes saber que es una etapa en la que no te interesa permanecer demasiado tiempo. Afectará a vuestro hijo y al resto de la familia. Por experiencia puedo decir que es un estado emocional del que hay que huir lo más rápido posible. Busca algo con lo que puedas canalizar esa ira, hazlo y sigue tu camino.

Aceptación

Después de luchar con todas las emociones anteriores, el siguiente paso es hacerse cargo y ver cómo puedes ayudar a tu hijo. En la etapa de aceptación es donde verdaderamente se aprende a manejar el problema. Habrá días más difíciles que otros, pero tendrás que permitirte que lo bueno supere a lo malo. El autismo no define quién es tu hijo. Él siempre será mucho más que eso.

Los padres y cuidadores de niños con autismo no pasamos por el duelo de forma lineal. Se pueden omitir etapas y volver a ellas más tarde, o se puede saltar entre algunas etapas hasta que se resuelvan. Lo más importante es ser paciente y amable contigo mismo. Y recuerda siempre que, aunque este proceso es doloroso, una vez que aceptas el diagnóstico de tu hijo y la realidad de tu familia, ese dolor se puede transformar, y en su lugar aparece un vínculo fuerte e inquebrantable con la nueva realidad, es cuando finalmente aceptas que no vale la pena permanecer en ese estado anímico por algo que no puedes cambiar. Estar bien contigo mismo es lo más importante, nos necesitan con una estabilidad emocional que les pueda transmitir calma, así fluirá el día a día con más sosiego y serás capaz de ver sus avances.

Recuerda… no permanezcas mas de lo necesario en un estado cuando lo que lo originó, no lo puedes cambiar.

No sueñes tu vida, vive tus sueños.

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