Entrevista realizada para el Diari Ara, suplemento «Criatures» Pincha enlace para ver el artículo completo

«Cerca de un 1% de la población mundial es autista y el 99% restante prácticamente no sabe cómo relacionarse con ellos». Es la frase promocional del nuevo libro El autismo explicado los no autistas (Viena Editores) y, tras conocer que complejo que es el día a día de las familias de tres niños con TEA (trastorno del espectro autista) , sólo podemos constatar que es muy acertada. Según la OMS, uno de cada 160 niños lo sufre y muestra algún grado de alteración del comportamiento social, la comunicación y el lenguaje , y suele tener un repertorio de intereses y actividades restringidos, estereotipados y repetitivos. Los TEA aparecen en la infancia -durante los cinco primeros años de vida- y persisten hasta la adolescencia y la edad adulta.

» No es una enfermedad que se cura. Es un trastorno y hay terapias que ayudan a mejorar la calidad de vida . Desgraciadamente, el TEA es muy desconocido en nuestra sociedad y aún está vivo con muchos prejuicios y miedos . Las miradas y los comentarios que te juzgan como mala madre o que tienes unos hijos maleducados hacen mucho daño, especialmente a la familia que le rodea «. Con esta contundencia lo explica Montse Sánchez, conocedora en profundidad del tema porque es madre de dos niños diagnosticados con TEA, el Yago, de 7 años, que no habla y tiene hiperactividad, y Edgar, de 6, que habla y es Asperger .

Montse Sánchez es madre de dos niños diagnosticados con TEA, Iago y Edgar

Montse Sánchez es madre de dos niños diagnosticados con TEA, Iago y Edgar CEDIDA

Esta vecina de Vilanova del Vallès, de fuerza emocional hercúlea, ha fundado una asociación de ámbito estatal sin ánimo de lucro , Movimiento Azul, Que moviliza unas 300 familias de todo el Estado. «El objetivo es dar visibilidad al autismo y crear red entre familias a la hora de digerir el diagnóstico y tener herramientas y recursos para facilitar la convivencia . Hasta que no lo vives no puedes entender qué es «, dice:» Yo me sentí muy sola y perdida y no quisiera que otros padres lo vivan igual «. También recaudan fondos para ayudar diferentes proyectos: el último, conseguir material tecnológico para la escuela de educación especial Montserrat Montero de Granollers.

EL DIAGNÓSTICO PRECOZ, CLAVE

Hace ocho años, por motivos laborales, ella y su marido vivían en Alicante, pero después de tener los dos hijos con TEA volvieron a Cataluña porque desde el Hospital San Juan de Dios se les hiciera el seguimiento más preciso y porque podían vivir en una casa más amplia. «Desde que el Iago era muy pequeño ya veía que su evolución no era normal, y fue alrededor del año que insistí a la pediatra que algo no iba bien. Yo ya estaba embarazada de Edgar y el diagnóstico del Iago nos lo dijeron cuando el hermano tenía apenas un mes de vida. Fue una época durísima «, recuerda.

Los hermanos Iago y Edgar están diagnosticados con TEA

Los hermanos Iago y Edgar están diagnosticados con TEA CEDIDA

«Lo mejor de todo es que tuvimos un diagnóstico precoz del primer hijo gracias a mi insistencia ya que me fui a un centro privado, donde la psicóloga alicantina Sheila Alcaraz hizo todas las pruebas y nos lo confirmó . El diagnóstico precoz es fundamental para ponerte a trabajar enseguida, porque el cerebro tiene mucha plasticidad y pueden adquirir habilidades que luego cuestan más «, argumenta.

¿Y cómo es el día a día de dos hermanos con TEA? Mientras la pareja trabaja, el Iago va a una escuela de educación especial y Edgar a una ordinaria. » Es complicado y agotador . Hace ocho años que mi prioridad y lo que me mueve en la vida es su bienestar y verlos felices. Y lo son, sonríen mucho. Pero tú te disuelve y la relación de pareja queda afectada, es inevitable. Cada vivencia es única y cada día diferente e intenso «, reconoce. Ambos son «altamente dependientes»: «No comen solos, no se visten solos, duermen poco, siempre están en movimiento, a veces los cogen crisis y no sabes el motivo, debes intuir … Y si tú tienes un mal día, te lo tienes que manejar como puedas para que no puedes bajar la guardia. Tiras adelante «.

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